「這是女兒最後機會了」 巴基斯坦罕病女童苦等美國簽證就醫

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郭慧2016年10月25日 13:22:00

罹患罕見疾病的巴基斯坦女童瑪莉亞(Maria Shahid)苦等美國簽證。(取自 Maria Shahid 臉書)

「我們在跟時間賽跑,分秒必爭。」烏爾拉(Shahid Ullah)和莎爾瑪(Salma Shahid)在群眾募資平台Gofundme上這麼寫道。而讓他們如此匆忙的原因,是女兒瑪莉亞(Maria Shahid)日漸惡化的病情,以及遲遲未來的美國簽證。

 

 

罕見疾病患者

 

根據《美聯社》報導,今年6歲的瑪莉亞,是罕見遺傳疾病「莫奎歐氏症」(Morquio disease)的患者。莫奎歐氏症不僅讓瑪莉亞痛苦難當,更阻礙了她的生長。不久後,她更可能因脊椎壓迫到脊髓,而無法行走。

 

令人遺憾的是,根據「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」資料顯示,以現今醫療水準而言,這種疾病無法根治,只能針對症狀治療。

 

也因此,瑪莉亞的父親烏爾拉從4年前開始,便積極研究女兒的病況、將她的血液和尿液檢體送至印度、德國的研究室,並和其他病友家庭保持聯絡。

 

在此過程中,來自智利、英國、美國等地的病友,都向他推薦位於威明頓(Wilmington,美國德拉瓦州城市)的「內穆爾阿爾弗雷德杜邦兒童醫院」(Nemours/Alfred I DuPont Hospital for Children)

 

 

醫院免費開刀

 

「世界各地的病友家庭都願意幫助我,他們人真的很好。」烏爾拉說道。除了提供醫療資訊之外,這些病友家庭更集結在一起,為瑪莉亞創設了協助募資的臉書平台

 

伸出援手的人,不只有病友家庭而已,「內穆爾阿爾弗雷德杜邦兒童醫院」也釋出了極大的善意。事實上,瑪莉亞的手術費原先要價10萬美金(約新台幣315萬元),醫院僅願意將費用壓至8萬2千元美金(約新台幣259萬元)。然而,當他們瞭解到,烏爾拉根本無力負擔鉅額的手術費用後,醫院決定無償替瑪莉亞開刀。

 

「我們希望能為孩子開刀,而不對家庭造成費用上的負擔。」該醫院公關部門的職員曼寧(Chris Manning)表示。

 

 

簽證遲遲不來

 

截至目前為止,事件發展看似順利。然而,問題來了:即便醫院願意免費開刀,在沒有美國簽證的狀況下,瑪莉亞根本到不了醫院。

 

根據《美聯社》報導,位於巴基斯坦首都伊斯蘭瑪巴德(Islamabad)的美國大使館,已經二度拒絕烏爾拉的簽證要求。而當他再度送出申請時,他得到的回覆,則是「這需要時間」。

 

受挫又擔憂的烏爾拉,轉而向美國律師、臉書社群,以及媒體求助。畢竟,開刀的時程訂在11月2日,而瑪莉亞應該要在10月26日前抵達醫院,進行開刀前的預先檢測。時間已經所剩無多。而烏爾拉現在只能向所有願意傾聽的人表示,瑪莉亞的案子是個特例。「這是女兒最後的機會了。」烏爾拉說道。

 

 

全家分離5月

 

在此情況下,烏爾拉也放棄前2次替全家申請簽證的方法,只替瑪莉亞、自己和妻子申請簽證。畢竟,有人向他說道,如果替全家申請簽證,美國政府單位可能會擔心他們滯留美國。

 

 

然而,如果只有3個人遠赴美國,他就必須將另外一名7歲的女兒,和2歲的兒子託給親戚照顧。這一顧,可能就是5個月。

 

 

「我不知道該怎麼辦、要聯絡誰。」烏爾拉說道,「瑪莉亞現在承受很大的痛苦,她連一支筆都拿不了了。」

 

 

愛心資源浪費

 

聽聞瑪莉亞的處境後,願意無償提供協助的哈姆絲(Melissa Harms)律師則向《美聯社》表示,瑪莉亞一家人在美國的住宿已經安排好了,連機票都有人願意捐贈;但是,她很擔心,「如果簽證沒有發下來的話,這一切就只能浪費了。」

 

針對此案,美國大使館發言人可溫(Fleur  Cowan)表示,基於隱私權法,她不能對此案發表任何評論,但是她將正視此次案件;美國國務院(State Department)則表示,在美國法律下,簽證記錄屬於機密文件,他們無法針對特定簽證案件進行評論。

 

 

 

 

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