上報 Up Media

茉魯

 

● 調查記者

2018年11月29日，聯合國生物多樣性會議（United Nations Biodiversity Conference）在埃及沙姆沙伊赫舉行（Sharm El Sheikh），經過兩個禮拜具爭議性的協商後，196個國家於同意對所謂「基因驅動技術（gene drives）」有更嚴格的規範。

基因驅動技術能夠讓特定的基因組在某種生物群體中傳播，基本上能夠徹底改變這種生物的生態或是使其滅絕。鑒於這種技術的影響深遠，這類的規範已是迫在眉睫。然而，現有的規範是否足夠嚴謹？

事前知情、獨立判斷的同意

部分國家支持完全禁止釋放基因驅動的生物體，許多原住民、提倡「糧食主權（food sovereignty）」的社會運動家以及非洲的公民社會組織都持這樣的看法。

聯合國最終決議與他們的想法契合，決議中認為基因驅動技術本質上就帶有「不確定性」，反對者認為基因驅動可能生物滅絕，決議中也呼籲各國政府提高警覺，對實驗研究中釋放的基因改造生物體嚴加管控。

根據這份決議，該類型的實驗只有在「每次實驗都經過合乎科學精神的風險評估」以及「制定出風險管理辦法，避免潛在的不良效果，或是將其降到最低」之後才能實施。

另外，若是有機構想要釋放基因驅動的生物體，應該要取得可能受害的群體同意，而且必須是「事前、知情、經獨立判斷」的同意。

依現今的情況看來，以上要求似乎都不會落實。

這是考量到「消滅瘧疾組織（Target Malaria）」過去的紀錄，它是世上最大型的基因驅動相關組織，至少有兩個非洲國家的官方協商團隊中有他們的人馬，以反對過度限制基因驅動技術。

消滅瘧疾組織很快就要在西非及中非實施計畫，要在布吉納法索的巴納（Bana）以及索柯汀甘地區（Sourkoudingan）釋放經基因改造的「不孕雄蚊」（非基因驅動），釋放經「驅動修改」的蚊子是他們的最終目標，而這是他們邁出的第一步。

蚊子會傳播傳染瘧疾的寄生蟲，他們的目標就是要減少蚊子的數量。

造訪當地了解

但是消滅瘧疾組織究竟有沒有取得居民任何「事前、知情、經獨立判斷的同意」依然不得而知。

不可否認，消滅瘧疾組織確實發布了當地居民表態支持這個計畫的影片，而且將記者引介給當地居民認識。但是當我前往當地，與受影響的當地社群見面，我聽到了截然不同的故事，並拍成了一部短片，這趟旅程不是由消滅瘧疾組織資助。

我曾造訪過布吉納法索受影響的地區兩次，第一次由兩位社會運動家陪同，第二次由一位翻譯陪同，我到那裡是要與當地居民討論基因驅動計畫，討論中我清楚發現了一個現象。

巴納村中心的居民身處政治核心，他們聽到消滅瘧疾組織就提高警覺，態度非常不友善。法國媒體《解放報》（Libération）的記者梅斯（Célian Macé）在巴納及索柯汀甘也遇到了相似的問題。

苦於資訊不足

在村莊外圍依然會受到基改蚊影響，當地居民則比較願意受訪。他們大體上對消滅瘧疾組織的計畫及基因驅動所知甚少，而唯一的資訊來源也只有消滅瘧疾組織。

附近的村莊似乎也有資訊不足的問題，基因驅動的生物體能夠散佈的範圍沒有限制，而且蚊子（特別是雌蚊）能夠隨氣流到達高處（高度可達40到290公尺，即131到951英尺），風也能讓蚊子散佈到幾百英里之外。這代表要取得同意的地區絕對不只在釋放蚊子的地點。

然而，在巴納村附近的納索村（Nasso），當局告訴我們，雖然有和消滅瘧疾組織會面，他們還是對於釋放蚊子的計畫的潛在風險存有疑惑以及顧慮。另外有一些公民社會團體在村莊內部及周遭運作，消滅瘧疾組織也沒有積極徵詢過這些團體的意見。

坦承「邏輯上不可能」

越是深入訪問真相就越是水落石出，當地居民根本沒有真正參與這個計畫的相關辯論，遑論取得他們的知情同意。實情正好相反，受訪者希望能夠中止釋放基改蚊，在風險跟後果都經過完善的評估，以及布吉納法索整個公民社會都能取得充分的資訊後再重啟計畫。

消滅瘧疾組織沒有履行取得居民同意的承諾，從他們的言論就可見一班，他們避免使用「同意」這個明確的字眼，反而常常使用「參與（engagement）」及「社群接受（community acceptance）」這樣的詞彙。

這種言論也許代表該組織的高層心意已決，將要釋放基改蚊。

還有另外一項證據，在聯合國生物多樣性會議後，消滅瘧疾組織試圖切割針對個別受試者的醫學研究跟公共衛生計畫，在前者的脈絡下需要事前、知情、經獨立判斷的同意，而他們認為後者的情境不可同一而論。

該組織表示，要取得所有會受基改蚊子影響的居民同意，「邏輯上不可能」。

界定清楚規範

但是取得所有受基因驅動實驗影響的人們一致的同意之所以困難的原因，與取得所有人同意至關重要的原因一致。

因為基因驅動技術非常具有爭議性，而且對於生態的影響可能極為嚴重，對健康的影響也尚未明朗。只取得一小搓當地居民的同意是遠遠不足的。

由於消滅瘧疾組織在布吉納法索的實驗是基因工程領域首創，他們將設下先例，讓全球類似的實驗能有所依據。

由於在紐西蘭、澳洲、夏威夷等地的原住民傳統領域，都有人提議在接下來數年釋放基因驅動的生物體，必須要為「知情同意」設立明確的定義，對如何取得同意也要訂下清楚的規範。

（翻譯：陳毅澂，責任編輯：簡嘉宏）

© Project Syndicate

（原標題為《Cutting Corners on Consent》文章未經授權，請勿任意轉載）