單獨坐在密閉的小閣樓裡,29歲的沃特金絲(Johanna Watkins)一邊盯著電腦螢幕上的電視節目,一邊傳著訊息,跟正看著同樣節目的丈夫史考特(Scott Watkins)聊得熱絡。
這個畫面或許並不陌生,在全球化的時代裡,許多相隔兩地的愛侶都以此相伴。然而,沃特金絲的案例與多數人不同。畢竟,她的丈夫並非遠在天邊,而只是在3層樓下的另一個房間。
Johanna Watkins cannot #kiss her husbandShe is allergic to almost everything as she suffers from a #rare disorder of the #immune system pic.twitter.com/tc7l847SOS
— Amit Singh (@7414amit) 2017年1月16日
事實上,逼迫這對愛侶分開的,是一種稱為「肥大細胞活躍症」 (Mast Cell Activation Syndrome, MCAS)的罕見疾病。這種免疫系統失調的病症,讓沃特金絲對幾乎所有的東西過敏,其中也包括丈夫的氣味。
這種病症在每個患者身上的反應程度不盡相同,然而沃特金絲罹病的程度相當嚴重。根據《BBC》報導,她不僅對多種東西過敏,且過敏反應十分劇烈,甚至有性命之憂。
也因此,為了讓家裡成為沃特金絲安全的居住空間,這對夫妻的房子正在整修,只能先借住友人家中。為此,朋友奧申(Olson)一家必須放棄使用任何有氣味的產品。然而,即便如此,只要有人在鄰近的街區抽菸,或者是1英哩(約1.6公里)外傳來披薩的味道,仍會使沃特金絲感到不適。
在這種情況下,沃特金絲只能獨自住在小閣樓裡,封閉門窗,並使用空氣清淨機來維持空氣純淨。而在飲食方面,包含香料在內,她只能吃15種食物。也因此,她的餐點通常不是牛肉佐有機芹菜、胡蘿蔔和歐洲防風草(parsnip),便是有機的羊肉佐小黃瓜、薑黃及肉桂。
事實上,在2013年,沃特金絲與史考特結婚時,2人並未預期到,沃特金絲的病情會變得如此嚴重。當時沃特金絲以教書為業,2人也喜歡一起健行,雖然當時沃特金絲便飽受大腸激躁症(irritable bowel syndrome)、皮疹、偏頭痛等症狀所擾,但是情況並不如現況般令人擔憂。然而,結婚之後,她的情況卻漸漸惡化。
PiPress picked up my feature on Johanna Watkins, #rochmn native allergic to everything - including her husband. https://t.co/4wuLLjHinY
— Brett Boese (@PBbboese) 2016年12月15日
「大概在3、4年前,那時候還沒有確診。但是只要我靠近自己的妻子,尤其是接近臉貼臉的時候,她就會開始咳嗽。」史考特說道。而到了去年,這對愛侶意識到,沃特金絲的病情,已經嚴重到讓他們無法共處一室。
「我們發現,當史考特進入房間的時候,我就會覺得很難受,所有的症狀都會更加惡化。」沃特金絲表示,「有一次他剪完頭髮,進到房內。但是在2分鐘後,我就開始起過敏反應了,所以他只好離開。」而在1週之後,史考特再次嘗試去看看自己的妻子,然而,惡夢再度上演。也就是從那時候開始,2人意識到,他們的生活即將會有翻天覆地的變化。
Meet Johanna Watkins, the woman who is allergic to sunlight, most foods, liquids and her husband. https://t.co/Seve1Myk1d pic.twitter.com/dbR9fpOMli
— Spring.St (@springstus) 2016年11月18日
事實上,到目前為止,沃特金絲已經長達1年,除了就醫之外,未曾踏出閣樓半步。每天早晨,她聆聽播放清單裡的歌曲,接著回覆來自友人的信件,或者是與小姪女們視訊。
雪上加霜的是,即便醫生已經嘗試許多種療程與藥物,但這些都沒有辦法幫到沃特金絲。「他們不知道我的情況會不會好轉。所以我們只能抱持希望,祈禱我能夠好轉。」
「我覺得,生長在美國的我們,很常覺得,『如果我生了病,那一定有方法可以治療。我會獲得醫治,然後繼續我的生活。』」沃特金絲說道,「也因此,被診斷出這種(可能無法治癒的)疾病後,我真的經歷了一段非常難過的過程。」
「我已經對我的父母過敏,對許許多多的人過敏,但是當這個對象變成史考特的時候,我真的覺得很可怕。」沃特金絲說道。
「在這種情況下,我照顧妻子的辦法,便是不去看她。我不能威脅到她的生命。」史考特表示。
他同時也承認,他們有時也會對這種情況感到憤怒或挫折。但是,「我必須放下很多以前預期自己會做的事,並且接受我們遭遇的事情。」
他補充道,「沃特金絲和我都很擅長聊天,所以我們很常聊,我們也發現,在我們不能相伴左右的狀況下,盡可能地讓對方瞭解自己生活中的大小事,是很有用的方法。」
也因此,史考特即便在生理上無法在場,仍能在精神上相伴。此外,同樣身為老師的史考特,也會在每天晚上回家,為妻子烹調她的特製晚餐。「這是我可以照顧她的方式之一。」史考特說道。
Conoce a #JohannaWatkins, la mujer que tiene alergia a todo https://t.co/2tqZekAP8b pic.twitter.com/LkixK71Nd8
— La Primera Plana (@PrimeraPlanaMx) 2016年12月6日
「在我們結婚的那一天,我們發誓,不管生命給我們怎樣的考驗,只有死亡能讓我們分離。」沃特金絲說道,「即便我有這種症狀直到90歲,我還是會信守這個承諾,並繼續深愛著我的丈夫。」
「我的生命已經獲得許多的贈禮和祝福。我必須對此心懷感激。」她這麼說道,「這也提醒我,不可以太過自私,或者是完全關注在自己身上。」
或許,疾病囚禁了沃特金絲的肉體;然而,即便不知何時才能衝破鐵窗,窗外的陽光,仍能使窗內的人感到希望。
“Pray that I suffer well.”
— The Gospel Coalition (@TGC) 2016年12月6日
—Johanna Watkins
Read this remarkable story: https://t.co/RHkI7JKgmD
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