「不動刀會死、動刀也會死，那你的選擇呢？是繼續躺著嗎？」罹患罕見疾病的女孩芊羽，日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差，芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時，帶她騎單車環島，體驗台灣的美。這段故事感動了許多人，但也引發了一些討論。

「芊芊小羽」臉書粉絲專頁是由芊羽的媽媽所經營，時常分享女兒芊羽的生活點滴。在這個月即將滿4歲的芊羽，罹患一種名為「非銅性高甘胺酸血症（簡稱NKH）」的罕見疾病，日前醫生告知芊羽的父母，「芊羽的腦部萎縮了很多，狀況以後只會越來越不好。」

因此芊羽的父母決定，要從3月31日開始從苗栗竹南西濱段開始出發，一路往南，趁芊羽還有體力時，由芊羽的爸爸帶著芊羽騎單車環島、媽媽開車跟在一旁，讓芊羽也有機會可以感受台灣的美。

芊羽父母的決定感動了許多網友，除了在貼文下方留言支持要他們加油以外，路上也有人陪騎、表達關心、提供免費的住宿資訊、或是想要捐款給他們。

對於這些熱情和善意，芊羽媽媽在貼文中一再表達感謝之意，感謝許多人不當他們是異類，和他們說加油，或是騎單車向他們比讚；但芊羽媽媽也說，無功不受祿，「要做孩子的榜樣，不能佔人便宜」，希望大家把愛心放在真正需要幫助的人身上。

但對於芊羽父母騎單車帶孩子環島的決定，也出現了一些不同的聲音。

面對網友的質疑，芊羽媽媽也都一一回應：開車是為了作為退路，當遇到下雨或是芊羽身體不舒服時，可以馬上上車避雨、或是到鄰近醫院緩解不適；不讓孩子坐車只是教育方式的不同。

至於抵抗力不好了幹嘛出來？芊羽媽媽則認為，「如果醫生宣判你的腫瘤長在非常危險的地方，不動刀會死、動刀也會死，那你的選擇？繼續躺著？」

芊羽媽媽說，自己曾聽到一位孩子同樣罹患罕見疾病的母親，原本只能待在家中完全不敢帶孩子出門，但看了芊羽的粉專後開始漸漸走向陽光。

芊羽媽媽表示，對於批評的人，自己真的虛心接受，也有好好檢討，但後來發現是每個人看待事情的態度不同，也謝謝監督他們的人。芊羽媽媽最後說，假如最後沒能環島完並不丟臉，因為這代表並不是結局，但還是會繼續完成，「謝謝愛我們的每個人。」

何謂「非酮性高甘胺酸血症」？

根據財團法人罕見疾病基金會上的資料，非酮性高甘胺酸血症（Nonketotic Hyperglycinemia）為體染色體「隱性遺傳疾病」，也就是父母雙方各有一缺陷基因，每胎皆有1/4機率罹病，男女均有可能。

非酮性高甘胺酸血症發生率極低，全球盛行率約為1/76,000。與其他國家相比，台灣更為少見，約1百萬個新生兒會出現7.2個。（罕見疾病紀錄片）