父母還是法律有權決定生死? 英罕病童出國治療遭駁回5日後離世

李宜杰 2018年04月29日 14:59:00

英國已故罕見病童阿菲.伊凡斯。(美聯社)

英國一名23個月大的男童阿菲.伊凡斯(Alfie Evans),患有罕見退化性神經疾病。在院方23日決定撤除小阿菲的維生系統後,竟奇蹟似的奮鬥存活了將近一周。

 

然而,28日凌晨2點30分,小阿菲的爸爸湯姆(Tom Evans)在臉書捎來令人心碎的消息,證實兒子不幸於奧德海兒童醫院(Alder Hey Children's Hospital)病逝,「我的小鬥士已卸下盾牌、長出翅膀,...痛徹心扉。」

 

這個看似一樁令人心碎的悲劇,卻於近日引發極大的媒體關注,原因就在於:當小生命躺在醫院與死神拔河的同時,他的父母其實正與院方展開了一連串的訴訟戰,爭取孩子的生命。

 

 

 

 

 

院方:繼續治療並不符合孩子的最佳權益

 

小阿菲2016年5月9日於默西賽德郡(Merseyside)的城市布特爾(Bootle)出生,正當爸爸湯姆與媽媽凱特(Kate James)開心迎接新生命時,小阿菲卻因癲癇症被送至位於利物浦(Liverpool)的奧德海兒童醫院治療,院方並診斷他疑似罹患罕見的退化性神經疾病。

 

長達一年多,小阿菲處於半植物人狀態(semi-vegetative),多數醫學專家都宣告無法治療時,小阿菲的父母不肯放棄,堅持要將孩子送往義大利的耶穌聖嬰兒童醫院(The Bambino Gesù Children's Hospital)治療。然而,奧德海兒童醫院卻堅持不肯「放人」,並向法院申訴認為「繼續治療並不符合孩子的最佳權益」,且「在這種情況下繼續治療是非法的」,正式展開雙方的訴訟戰。

 

小阿菲與死神拔河的同時,他的父母親開始奔走法院與院方打官司,而小阿菲的療程面臨懸而未決的關鍵就在於英國的法律。根據英國《兒童法》(Children Act 1989)規定,在兒童面臨危害的風險時,國家可以且應該透過公權力介入,由法院根據現有證據執行最後的仲裁。

 

奧德海兒童醫院認為,透過斷層掃描發現,小阿菲的腦部組織已呈現「嚴重性的受損」,繼續治療不僅是「徒勞無功」,更是「不仁慈、不人道」的行為。2月20日,受理此案的英國高等法院(High Court)法官海登(Hayden)接受院方醫學證據,以孩子需要「和平、寧靜與隱私」為由支持院方撤除維生系統,判決湯姆與凱特敗訴。

 

小阿菲的父親湯姆(左2)。(AP)

 

 

教宗方濟各聲援小阿菲父母

 

不過,湯姆與凱特並沒有放棄希望。3月初,他們先後向上訴法院(Court of Appeal)以及最高法院(Supreme Court)提出上訴,但最後也因維持原判決或是拒絕受理為由受到阻撓,甚至連歐洲人權法院(ECHR)也以「無法找到任何侵犯人權的行為」,駁回湯姆與凱特的上訴文件。

 

就在小阿菲父母親在法律途徑上屢屢碰壁的情況下,法官海登4月11日的判決更是讓他們雪上加霜。法官正式批准了小阿菲的「臨終關懷計畫」,並宣布將於23日撤除維生系統。

 

這項判決讓湯姆與凱特更加心急如焚,18日湯姆親自飛往梵蒂岡與教宗見面,懇求能「拯救我們的兒子」。教宗方濟各也透過推特(Twitter)發文支持,「我重申我的訴求:希望小阿菲父母親的痛苦能被聽見,並獲准嘗試新的治療機會。」義大利外交部也給予小阿菲公民權,表示「希望能立即轉診義大利。」

 

然而,法官海登仍堅持「阿菲伊凡斯是英國公民」並限制出境,小阿菲23日遭奧德海兒童醫院正式關閉維生系統。而儘管湯姆24日在公聽會上宣稱,小阿菲在拔管後因能自主呼吸正「逐漸好轉」,要求盡速飛往義大利治療,但英國上訴法院仍於25日維持原判決,湯姆與凱特正式宣告敗訴。

 

 

民眾群起激憤組成「阿菲軍團」

 

這起事件在英國引起了相當大的反應,由於社群媒體與新聞的報導,英國民眾自發性組成「阿菲軍團」(Alfie's Army),譴責「法院與醫院凌駕人權」。

 

23日,民眾在醫院外面遊行抗議,甚至嘗試攻入奧德海兒童醫院,也有不少醫護人員出面控訴遭到恐嚇,引發警方介入調查。不過,也有另一派民眾在推特上發起「我與奧德海同在」(#ImWithAlderHey)活動譴責暴力,網友安德魯(Andrew)就推文鼓勵辛苦的醫護人員,「儘管阿菲伊凡斯的報導令人難過,但奧德海醫院的確是我的女兒今日能夠存活的原因。」

 

26日,湯姆公開感謝「阿菲軍團」,但基於希望能提供「小阿菲需要的尊嚴與撫慰」,呼籲支持者們「回家吧」,整起事件也於28日小阿菲的離世隨之落幕。

 

民眾28日向天空升起汽球悼念小阿菲。(AP)

 

 

誰來決定孩子的命運? 親人、醫院還是法律?

 

小阿菲的遭遇向世人拋出了一個難題:醫生是否能為了符合病人的最大利益,關閉孩子的維生系統?還是父母有權利決定「什麼對孩子最好」?

 

同樣的故事也發生在2017年的英國罕病兒童小查理(Charlie Gard)身上,小查理罹患「粒線體DNA耗竭症候群」(MDS),由於失明、失聰、腦部受損再加上無法吞嚥,小查理也一樣遭判為「無法治療」,希望關閉維生系統,維護生命尊嚴。


然而,小查理的父母仍不願放棄希望,希望能帶著他前往美國進行實驗性的「核苷治療」(nucleoside therapy)。但由於法院最後認為「無法證明這項治療不會造成孩子的痛苦」宣告父母敗訴。最後,小查理也在關閉呼吸器後,於7月28日離世。

 

但並非每個孩子的命運都是由法院裁定醫院決定的。2009年一名來自英國19個月大的男童馬赫迪(Mahdi Bacheikh),因罹患脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,SPA)導致全身癱瘓且無法自主呼吸、咀嚼與吞嚥。

 

然而儘管多達14名醫師在聽證會上稱男童的身體狀況極差,應關閉呼吸器。但法官霍爾曼(Holman)卻因「無法證明腦部完全受損」為由,認為孩童並非無意識,能夠從視覺、聽覺甚至觸覺上感受到簡單的快樂,因此裁定要讓男童「活下去」。不過,馬赫迪最後仍於2歲時不敵病魔死亡。

 

誰能掌握「欲其生」、「欲其死」的權利,仍是社會上始終難解的問題。英國醫師會(British Medical Association)的醫生內桑森(Vivienne Nathanson)說,「對醫生來說,這些決定都是極其困難的,因為醫生要以孩子的福利來決斷,而不是將孩子推往一個毫無任何進步希望的繁重療程之中。」

 

 

罹患罕見疾病的英國男嬰小查理於去年7月28日過世。(美聯社)

 

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標籤: 英國 罕見疾病

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