【上報人物曾柏穎】霸凌殺過我一次 他誓當妥瑞兒的燈塔(上)

陳德愉 2018年07月10日 10:00:00

曾柏穎有妥瑞症,合併強迫症、閱讀障礙、失語症,他下個月就要赴美就讀,追尋他成為一個「妥瑞症學者」的夢。(攝影:葉信菉)

曾柏穎有妥瑞症,合併強迫症、閱讀障礙、失語症。從國小四年級起長期服藥,病痛與藥物的副作用讓他幻聽幻視嗜睡,妥瑞症讓他不斷地身體抖動、大叫,強迫症讓他見書就撕,沒有一本完整的課本。15歲時,曾柏穎在學校跳樓自殺,僥倖撿回一條命後,高中休學一年,勉強才上了一所私立科大。

 

誰也想不到,這個與病痛搏鬥掙扎長大的孩子,不但在2015年得了總統教育獎,研究所畢業後,今年得到雅思最優秀特殊生獎,下個月十號就要飄洋過海,進入美國喬治華盛頓大學公共衛生學院就讀,追尋他成為一個「妥瑞症學者」的夢。

 

是什麼力量讓他克服身體病痛勇敢前進?

 

曾柏穎告訴我:「爸爸說,,可以化解一切問題。」

 

「妳不覺得——咿咿咿——妥瑞症者研究妥瑞症——哎哎——很酷嗎?」

 

曾柏穎睜大眼睛扭著脖子,興奮地說。

 

黝黑的皮膚在一塊塊肌肉上繃緊了,表面張著一粒粒汗珠,隨著身體韻律,在陽光下閃耀;曾柏穎講話時有許多動作,搖頭、擺手,好像隨身帶著許多亮點,令人目不暇給。

 

妥瑞症是一種神經生理學的病症,會重複出現許多不由自主的動作與聲音,以及面部表情。如果說一般人的談話是單調的兩人和奏,和曾柏穎聊天就像聽搖滾樂團,他的每句話裡都有人聲、有伴奏。

 

他當過墾丁南灣浮潛教練,是個攀岩高手,不久前他組織的妥瑞人協會還帶了許多妥瑞症小朋友去動物園玩,是個活力旺盛的大男孩。

 

「不過,我現在不攀岩了。」他告訴我。

 

為什麼呢?我問。

 

「因為—咿咿—我擔心我會去碰觸其他的隊員,造成他們的危險,呵呵。」雖然這件事情從未發生過,但是,曾柏穎早已經習慣一切考量都從「妥瑞症」出發了。

 

曾柏穎當過墾丁南灣浮潛教練,更是個攀岩高手。(取自曾柏穎臉書)

 

我們約在台大附近的性別平等運動咖啡廳,咖啡廳裡滿滿是人,有同志運動工作者、有大學生,還有兩隻貓,一隻名為「海馬」(因為長得像)的狗。貓喵喵、狗汪汪、還有曾柏穎爽朗的笑聲與不時發出的喊叫聲,人聲鼎沸,充滿了初夏的熱力生機。

 

但是曾柏穎還是最亮的。我後來發現,這不是因為他「咿咿」的叫聲,實在是他那熱烈的求生意志從每個毛細孔裡鑽出來照得到處都是,生命的苦況在陽光照耀下,成了一場場人間喜劇。

 

「我有一次在高雄坐捷運—咿咿—有個阿嬤牽著孫子站在我面前指著我說,『大漢後抹當變做安那』—咿咿—她的媳婦一直拉她也拉不住。」這種當面污辱,對曾柏穎來說是家常便飯,可是高雄鄉親們看不下去了,「旁邊等車的乘客圍過來對那位阿嬤說:『妳抹當安那啊』,阿嬤也回敬回去。」結果,捷運來了,曾柏穎上車,其他乘客留在月台上吵成一團。

 

一般妥瑞症者會避開人群,不坐公共交通工具,不出現在人多的地方,避免引起症狀。可是,曾柏穎走出家門,讀書、工作、籌辦NGO組織進行倡權。他像是一顆行走的太陽,照出這個世間的光明面,也照出人們的陰暗。

 

人們陰暗起來,真的是陰暗得不得了。

 

曾柏穎(後排右5)組織的妥瑞人協會,日前帶了許多妥瑞症小朋友去動物園玩。(取自曾柏穎臉書)

 

因妥瑞症遭霸凌 老師卻說他「不受教」

 

曾柏穎11歲發病,長期的抽搐讓他的關節紅腫變形,更重的藥物讓他整天昏睡。「我每天都遲到,到學校就趴在桌上睡覺。」他說。再加上閱讀困難症與失語症,他永遠是班上最後一名,也沒有任何朋友。

 

國高中時,他的症狀加劇,更嚴重的是,在學校被長期罷淩。

 

「我在昏睡的時候,常常被同學推倒到地上—咿咿—我、我醒來後發現我的膝蓋都流血了。」

 

每兩、三天,媽媽就要被叫去學校一次聽老師訓話。

 

老師對媽媽嚴厲地斥責:「柏穎來學校就是睡覺,雖然是因為服用藥物,但是上課睡覺還是不對的,他難道不能用意志力克服嗎?然後一睡醒就是和同學劇烈摩擦!教了二、三十年的書,從來沒有看過這麼猖狂、不受教的學生!」

 

媽媽總是不斷地道歉,拜託老師再給一次機會,曾柏穎在旁邊不斷抗辯:「老師,我沒有,是他們欺負我,雖然我昏睡我還是知道……。」但是,沒有人聽他的。

 

國高中階段,曾柏穎遭受同學長期霸凌,也許是出於對於妥瑞症的無知,老師未考量曾柏穎的病況,甚至將曾媽媽(右)叫到學校斥責,媽媽也總是不斷地道歉。(曾柏穎提供)

 

有一次,他忍不住在離開老師辦公室後,蹲在外面的草地上放聲大哭,哭得翻腸攪肚。這時,有人從右上方遞來一張衛生紙——一張他永遠記得的衛生紙,有人懂得他的難過?有人是他的朋友。曾柏穎不假思索地用衛生紙去擦眼淚。

 

一陣刺痛襲擊,眼皮立刻腫起來連張都張不開——原來上面抹滿了薄荷油,曾柏穎痛到在地上打滾,只聽見一陣轟然笑聲。「為什麼、為什麼這樣對我?」他大喊。

 

笑聲中,有個聲音湊近他的耳朵,輕輕地說:「怎麼樣,我就是想欺負你!」

 

人群散去,獨留曾柏穎躺在草地上嗚咽。第2篇:生病、戒癮、爸爸過世⋯還有什麼可以打擊我

 

 

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