這是一條只有自己親身走過，才能認得的道路。我想起當時李爸爸透過認識的人找上我時，對我說的話。

「我在學習照顧我女兒的過程中，走過很艱辛的學習的路——花了很多錢，吃了很多苦——我知道有許多人也需要在家裡照顧長輩、或是病人，我希望和大家分享我的心得——」

說著說著，這位60歲的爸爸，聲音竟抖起來：「就，就當是幫妮妮造福——」

「我看到妮妮身上插了那麼多管子，我想她是那麼怕痛的。」李冠億說。

他是他們家第一個學會插鼻胃管的人，我問他，是怎麼學會的？

「我拿我自己做練習。」他平靜地說。

他每天看著妮妮灌食，想著那條塑膠管穿過鼻腔，伸進喉嚨，戳進胃袋，刮著每一吋身體。想到妮妮被關在自己的身體裡，在那個沒人找得到她的地方大聲呼救著。李爸爸拿著一條鼻胃管，睜著眼，兩隻手慢慢、慢慢地把管子推進鼻腔，往自己的胃裡去。

噁心、反胃、想吐種種感受一擁而上，就像妮妮在向爸爸呼救，可是爸爸卻伸手抓不著她，身體的痛苦化成眼淚的酸——妮妮，我的寶貝女兒，李爸爸哽咽了。

「她上小學的時候，我去學校看，想說總要讓女兒念個有冷氣的學校，就去念私立小學，私立小學要坐校車，校車早上六點來接，我開車跟在後面，想看看女兒是怎麼樣坐校車的…覺得坐校車太辛苦了，我把房子賣了，匆匆去她學校附近買了公寓——」

「我讓她念山上的私立中學音樂班，她說學校太嚴、毛毛蟲多，想當模特兒，我又讓她去念模特兒系——」

「我最後悔的就是讓她出去玩，因為她一直拜託我拜託我…我根本不應該讓她離開山上的學校的……。」李冠億自責著。

「我把妮妮照顧得很好…等她醒來時會看到，媽媽還是把她照顧得很漂亮……。」郭寶華摸著妮妮的手說。

妮妮真的被照顧得很漂亮，臉孔粉粉的，嘴唇紅紅的一開一合，稀疏的長睫毛小手般蓋在臉上，是一個熟睡中的美少女。

郭寶華輕撫著女兒，無限愛憐地看著她，「我什麼都替她做了，只是，一直沒辦法替她換氣切管，最近才學會。」她睜大眼睛看著我，眼球骨碌碌地震動著，一手摀住嘴。換氣切管時，病人會劇烈咳嗽，全身抖動；弄得不好，從喉嚨拔出管子時不小心將周圍的肉芽組織撕爛，氣管周圍出血，管子更放不進去——那種疼痛，「她是我的一塊肉啊…」郭寶華哭著說：「可是我後來想，萬一哪一天，妮妮正在危急的時候，旁邊又沒有別人只有我…我一定要學會……。」

因為擔心家裡「照顧人手不夠」，李家除了小弟外，每個人都要會整套照顧技術，「醫院還來我家取經，參觀我們居家照顧的過程。」李冠億說。

即使已經非常小心，難免還是有意外，李冠億指著病床頭，牆上用玻璃膠帶貼著一個小小的橡膠頭，「這是有一次幫妮妮換管時，不小心掉進她的嘴裡的。」

全家人都嚇到了，只要進入她的咽喉，妮妮就可能嗆死。最後是看護抓緊妮妮，爸爸用工具小心地夾了出來，「所以我現在把這個貼在牆上，就是要提醒大家注意！」他說。

過去醫院常用來照顧長期臥床病人的方法，到了家裡，也有了許多不同的作法。

比如說，長期臥床病人容易便秘，醫院都給藥物處理。李冠億說，一個人腸子用了那麼多藥，「腸子都壞了！」，為了找到女兒能用的天然的東西，他坦言：「我都拿自己做實驗，什麼方法都用盡了。」

不過，最後他「研究出的秘方」，卻是令人想不到的。

郭寶華從冰箱裡取出一盤凍得硬硬的黃色小短柱，「這是蜂蜜，我把它煮稠了後，用膠膜捆成一條條，凍在冷凍庫裡。」「要用的時候，拆開膠膜，塞進肛門。」她說。

這樣的「居家照顧發明」，在他們家數也數不清。他甚至還改良了能夠讓輪椅上下的福祉車。由於妮妮出門陣仗浩大，輪椅很重，看護很難將她推上車，李冠億在車上加裝了一條長索，可以一頭鉤住輪椅，一頭發動馬達收索，照顧者就能夠省力地上車。

這六年來，他無心工作，心，都在女兒身上。

「妮妮在北港住院那段日子，我常常開車時突然忘了，我是要去哪裡。」

「我經常感覺到透不過氣來，無人可以理解，也無人可以訴苦，我太太、我兒子，他們也是在辛苦，我只能一直告訴我自己，千萬不能倒下去。」

淒然地，他告訴我一件自己做過的事。

「2013年時，白沙屯媽祖繞境北港，我們抬著妮妮去向媽祖懇求⋯」他們夫妻倆在轎前磕頭如搗蒜，哭喊著「媽祖來了！妮妮醒來啊！」全場動容落淚，加油聲震天。

「妮妮住院時，有一天，我聽人說台東有個寺廟很靈驗，於是我剪下一撮女兒的頭髮從北港開車回到台北的家，取下自家拜的『恩主公』，帶到台東的廟裡一同拜過後，再去宜蘭妮妮出事的現場——」

「我把家裡的恩主公放在車頂，對著蒼天大喊，『請把妮妮還給我！』」，李冠億在馬路邊守著那尊恩主公直到天明，繼續開車回北港醫院，將祭拜過的頭髮放在妮妮枕邊，然後回台北上班。

「三天三夜未闔眼，開了不只一千公里，可是——」他說：「完全不睏，我只想要女兒回來。」

女兒沉睡在自己的房裡，他們一家人站在房門口凝視著妮妮，她睡得如此平靜、安詳，甚至偶而還浮起笑容，彷彿在一個美麗的夢裡。

「在一個活人和一塊木牌間，我選擇活人。」李冠億說著，太太、小兒子走到身旁，不知不覺間，三個人捏緊了彼此的手。