【上報人物李冠億】想像她會噁心、想吐 我拿我自己練習插鼻胃管(下)

陳德愉 2018年07月24日 10:00:00

自從獨生女出了意外後,李冠億不再像過去一樣忙著賺錢,他更在乎的是幫助其他相似的家庭。(攝影:李隆揆)

這是一條只有自己親身走過,才能認得的道路。我想起當時李爸爸透過認識的人找上我時,對我說的話。

 

我在學習照顧我女兒的過程中,走過很艱辛的學習的路——花了很多錢,吃了很多苦——我知道有許多人也需要在家裡照顧長輩、或是病人,我希望和大家分享我的心得——

 

說著說著,這位60歲的爸爸,聲音竟抖起來:「就,就當是幫妮妮造福——

 

「我看到妮妮身上插了那麼多管子,我想她是那麼怕痛的。」李冠億說。

 

17歲那年發生意外,妮妮躺在床上已經6年了。(攝影:李隆揆)

 

他是他們家第一個學會插鼻胃管的人,我問他,是怎麼學會的?

 

「我拿我自己做練習。」他平靜地說。

 

他每天看著妮妮灌食,想著那條塑膠管穿過鼻腔,伸進喉嚨,戳進胃袋,刮著每一吋身體。想到妮妮被關在自己的身體裡,在那個沒人找得到她的地方大聲呼救著。李爸爸拿著一條鼻胃管,睜著眼,兩隻手慢慢、慢慢地把管子推進鼻腔,往自己的胃裡去。

 

噁心、反胃、想吐種種感受一擁而上,就像妮妮在向爸爸呼救,可是爸爸卻伸手抓不著她,身體的痛苦化成眼淚的酸——妮妮,我的寶貝女兒,李爸爸哽咽了。

 

為了給妮妮最好的照顧,房間牆上掛滿醫療儀器,電池、抽痰機何時該換新,也都清清楚楚記下。(攝影:李隆揆)

 

「她上小學的時候,我去學校看,想說總要讓女兒念個有冷氣的學校,就去念私立小學,私立小學要坐校車,校車早上六點來接,我開車跟在後面,想看看女兒是怎麼樣坐校車的…覺得坐校車太辛苦了,我把房子賣了,匆匆去她學校附近買了公寓——」

 

「我讓她念山上的私立中學音樂班,她說學校太嚴、毛毛蟲多,想當模特兒,我又讓她去念模特兒系——」

 

「我最後悔的就是讓她出去玩,因為她一直拜託我拜託我…我根本不應該讓她離開山上的學校的……。」李冠億自責著。

 

「我把妮妮照顧得很好…等她醒來時會看到,媽媽還是把她照顧得很漂亮……。」郭寶華摸著妮妮的手說。

 

妮妮真的被照顧得很漂亮,臉孔粉粉的,嘴唇紅紅的一開一合,稀疏的長睫毛小手般蓋在臉上,是一個熟睡中的美少女。

 

李家在牆上掛滿同學對她的祝福,希望妮妮能夠早日康復,像同學們一樣搭上人生的列車。(攝影:李隆揆)

 

郭寶華輕撫著女兒,無限愛憐地看著她,「我什麼都替她做了,只是,一直沒辦法替她換氣切管,最近才學會。」她睜大眼睛看著我,眼球骨碌碌地震動著,一手摀住嘴。換氣切管時,病人會劇烈咳嗽,全身抖動;弄得不好,從喉嚨拔出管子時不小心將周圍的肉芽組織撕爛,氣管周圍出血,管子更放不進去——那種疼痛,「她是我的一塊肉啊…」郭寶華哭著說:「可是我後來想,萬一哪一天,妮妮正在危急的時候,旁邊又沒有別人只有我…我一定要學會……。」

 

因為擔心家裡「照顧人手不夠」,李家除了小弟外,每個人都要會整套照顧技術,「醫院還來我家取經,參觀我們居家照顧的過程。」李冠億說。

 

即使已經非常小心,難免還是有意外,李冠億指著病床頭,牆上用玻璃膠帶貼著一個小小的橡膠頭,「這是有一次幫妮妮換管時,不小心掉進她的嘴裡的。」

 

全家人都嚇到了,只要進入她的咽喉,妮妮就可能嗆死。最後是看護抓緊妮妮,爸爸用工具小心地夾了出來,「所以我現在把這個貼在牆上,就是要提醒大家注意!」他說。

 

床前黏著不小心掉進妮妮的嘴裡的橡膠頭,是李冠億特意黏在牆上要提醒大家注意的。因為一個不小心,就可能讓妮妮送命。 (攝影:李隆揆)

 

過去醫院常用來照顧長期臥床病人的方法,到了家裡,也有了許多不同的作法。

 

比如說,長期臥床病人容易便秘,醫院都給藥物處理。李冠億說,一個人腸子用了那麼多藥,「腸子都壞了!」,為了找到女兒能用的天然的東西,他坦言:「我都拿自己做實驗,什麼方法都用盡了。」

 

不過,最後他「研究出的秘方」,卻是令人想不到的。

 

郭寶華從冰箱裡取出一盤凍得硬硬的黃色小短柱,「這是蜂蜜,我把它煮稠了後,用膠膜捆成一條條,凍在冷凍庫裡。」「要用的時候,拆開膠膜,塞進肛門。」她說。

 

這樣的「居家照顧發明」,在他們家數也數不清。他甚至還改良了能夠讓輪椅上下的福祉車。由於妮妮出門陣仗浩大,輪椅很重,看護很難將她推上車,李冠億在車上加裝了一條長索,可以一頭鉤住輪椅,一頭發動馬達收索,照顧者就能夠省力地上車。

 

用來幫助排便的「蜂蜜柱」。(攝影:李隆揆)

 

李冠億在福祉車加裝了一條長索,可以一頭鉤住輪椅,一頭發動馬達收索,照顧者就能夠省力地上車。(攝影:李隆揆)

 

這六年來,他無心工作,心,都在女兒身上。

 

「妮妮在北港住院那段日子,我常常開車時突然忘了,我是要去哪裡。」

 

「我經常感覺到透不過氣來,無人可以理解,也無人可以訴苦,我太太、我兒子,他們也是在辛苦,我只能一直告訴我自己,千萬不能倒下去。」

 

妳不走,我不倒。(攝影:李隆揆)

 

刷牙、拍背、用鼻胃管灌食...,早上6點開始,李家就開始圍繞著妮妮「一天的生活」。(攝影:李隆揆)

 

淒然地,他告訴我一件自己做過的事。


「2013年時,白沙屯媽祖繞境北港,我們抬著妮妮去向媽祖懇求⋯」他們夫妻倆在轎前磕頭如搗蒜,哭喊著「媽祖來了!妮妮醒來啊!」全場動容落淚,加油聲震天。

 

 

「妮妮住院時,有一天,我聽人說台東有個寺廟很靈驗,於是我剪下一撮女兒的頭髮從北港開車回到台北的家,取下自家拜的『恩主公』,帶到台東的廟裡一同拜過後,再去宜蘭妮妮出事的現場——」

 

「我把家裡的恩主公放在車頂,對著蒼天大喊,『請把妮妮還給我!』」,李冠億在馬路邊守著那尊恩主公直到天明,繼續開車回北港醫院,將祭拜過的頭髮放在妮妮枕邊,然後回台北上班。

 

「三天三夜未闔眼,開了不只一千公里,可是——」他說:「完全不睏,我只想要女兒回來。」

 

女兒沉睡在自己的房裡,他們一家人站在房門口凝視著妮妮,她睡得如此平靜、安詳,甚至偶而還浮起笑容,彷彿在一個美麗的夢裡。

 

「在一個活人和一塊木牌間,我選擇活人。」李冠億說著,太太、小兒子走到身旁,不知不覺間,三個人捏緊了彼此的手。

 

妮妮與弟弟小時照。 (攝影:李隆揆)

 

女兒加油,姊姊加油。妮妮加油。 (攝影:李隆揆)

 

 

 

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