飽受異位性皮膚炎所苦 阿滴鼓勵積極治療不放棄

林冠伶 2018年12月02日 13:00:00

阿滴。(圖片取自 賽諾菲)

擁有近兩百萬粉絲的知名網紅阿滴平時自信的在螢幕面前教大家英文,但他卻從小就被嚴重的異位性皮膚炎糾纏,在求學過程中飽受折磨,甚至曾經因為異位性皮膚炎而住院治療。

 

阿滴分享自己遺傳到異位性體質,自從有記憶以來,皮膚就常處在紅腫、搔癢、流血、脫皮的狀態,幾週就要發作一次,反反覆覆的不斷輪迴。

 

想起兩次嚴重的發作,阿滴仍然心有餘悸,一次是國中時期,當時紅色的皮疹蔓延全身、讓皮膚失去保護的機能,所以必須住院觀察。另外一次是大學時期,因為接受免疫抑制劑治療,免疫力會受到藥物影響而變差,所以必須每個月都要去抽血監測白血球的數量。

 

萬萬沒想到,有一次抽血過後左手竟腫起來,變的硬硬的。當下阿滴還不以為意,以為是自己健身有成,直到後來就醫才發現是嚴重的蜂窩性組織炎,再晚一點就得截肢,被勒令立刻住院治療,且一住就是半個月。「一路走來,中重度異位性皮膚炎真的是讓我吃了很多苦頭。」阿滴笑說。像是當時滴妹第一次出現在「阿滴英文」頻道,就是因為那時候我的免疫力太差,常常生病,不得已之下才讓滴妹代打上陣。

 

大家認識的阿滴總是在影片中侃侃而談,很多人也透過阿滴的頻道獲得學習的動力。那螢幕外的他呢?

 

阿滴笑說:「其實我現在拍片還是會緊張,這是異位性皮膚炎影響我非常深的地方。」阿滴分享,小時候,他的臉總是紅紅的,這點讓他在和同學相處的時候很容易被取綽號,「關公、紅蘿蔔、喝醉酒,只要任何跟紅色相關的東西,應該都被同學說過」。雖然是小孩子的童言童語,他心裡還是非常受傷,也影響他的個性、讓他變得比較自卑、內向。阿滴說:「我在大學以前跟別人說話都不敢直視別人的眼睛,頭總是低低的。後來開始經營自己的頻道,每次上鏡頭前,我也都要先上妝才會比較自在。」

 

身為資深異位性皮膚炎病友的阿滴,鼓勵和他一樣深受異位性皮膚炎所苦的病友,在面對病症時不要放棄治療的機會,「希望大家不要被疾病定義自己,要尋求醫師專業的協助、積極治療,勇敢面對自己,勇敢面對世界!」

 

據統計,約 3 位成人異位性皮膚炎患者中就有 1 位是中重度患者,發癢、發紅、脫屑、紅疹或是流組織液等病灶超過全身皮膚面積 30% 以上,嚴重者甚至全身超過一半的皮膚都有病灶。且日常生活中隨處可見的環境因素,如洗髮精等日常清潔用品、塵蟎、寵物毛髮,還有天氣冷熱或壓力等,都可能會加重症狀,可說是避無可避。

 

黃毓惠醫師分享目前針對異位性皮膚炎有三線的治療,但研究指出,超過半數的中重度患者就算接受治療,其醫師仍認為疾病控制效果差強人意。因此據統計,有 8 成的異位性皮膚炎患者對治療不滿意。傳統使用的外用類固醇藥膏長期使用可能會有皮膚變薄的副作用,而口服系統性免疫調節藥物可能會導致肝、腎異常等副作用,需要定期抽血監測。

 

所幸,現在有可以針對異常且過度發炎的重要因子進行阻斷的生物製劑,可從根源精準改善症狀,提供中重度與透過傳統治療反應不好的患者另一個有效且安全的治療選擇!

 

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