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臉上巨大「蝙蝠俠」胎記 美國女嬰赴俄羅斯接受創新治療

陳品潔 2019年09月27日 16:31:00
美國女嬰露娜臉上擁有彷若「蝴蝶(或蝙蝠俠logo)」的巨大黑色胎記。(湯森路透)

美國女嬰露娜臉上擁有彷若「蝴蝶(或蝙蝠俠logo)」的巨大黑色胎記。(湯森路透)

美國佛羅里達州一名現年6個月大的女嬰露娜(Luna Fenner)因臉上擁有彷若「蝴蝶(或蝙蝠俠logo)」的巨大黑色胎記,24日前往俄羅斯接受針對罕見皮膚狀況的創新治療。

 

在網路惡言及不理解人們的攻擊下,露娜的35歲母親卡羅(Carol Fenner)有時還是會很憤怒。總是笑容滿面、不常哭泣的露娜卻也帶給母親極大的寬慰與堅強,「我向她學習,她是我一生遇過最幸福的嬰兒」。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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產檢沒驗出 每2萬名新生兒才有一個

 

卡羅告訴英國《西南新聞社》(SWNS)報導,生下露娜時「嚇一大跳」,由於最後一次超音波檢查沒有發現異常。

 

罹患先天性巨大型黑色素痣(Giant Congenital Melanocytic Nevus)的露娜目前並未發現癌症,但未來有可能演變成疾病。

 

美國《福斯新聞網》(Fox News)報導,在美國每2萬名新生兒約有1名發生該疾病,其罹患黑色素瘤(一種皮膚癌)的機率比平常人高。

 

罹患先天性巨大型黑色素痣的露娜。(湯森路透)

 

上教堂被喊「怪物」 盼就學前完成手術

 

流言蜚語不時侵襲著這一家人。英國《每日鏡報》報導,卡羅表示,他們先問有沒有傳染性,其後說出不友善的話。一次去教堂時,坐在旁邊的女孩喊著,「哇,看看她,真是個怪物」。

 

在Facebook等社交媒體上,雖然有許多酸民攻擊露娜,卻也有人鼓勵他們,告訴露娜她很美麗,看起來像是蝙蝠俠,或是翩然起舞的蝴蝶。

 

卡羅希望露娜可以在上學前完成手術,不希望她遭受欺凌,也會教導露娜要如何應對帶有惡意的評論及人們。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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跑遍美國各地 醫生建議不一致

 

卡羅為了寶貝女兒跑遍美國各地,除了佛羅里達州外,還去了紐約、波士頓、芝加哥等地尋求醫療建議,「美國的醫生給我不同的意見,我感到迷茫而不知所措」。

 

卡羅表示,波士頓的醫生告訴她,露娜必須接受超過100次的雷射治療,紐約、芝加哥、佛州的其他外科醫生卻表示,雷射對露娜來講將會非常糟糕。

 

 

俄醫看報後聯絡 籌300萬救女

 

俄羅斯一名外科腫瘤科醫生波珀夫(Pavel Borisovich Popov)在當地的報紙看到露娜的情況以後,聯繫上她的雙親,希望能提供協助,並同意卡羅先見一些曾經做過這種手術的患者家長。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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卡羅表示,周遭的人皆認為去俄羅斯「太瘋狂」,幾經考量並聽取多位醫生建議之後,卡羅還是決定赴俄,「我認為這是對露娜最好的選擇,那裡有一些美國還沒有的技術」。

 

如果一切順利,露娜將在18個月內陸續接受6至8次手術,每次的費用為2.5萬美元左右,總計是15萬美元(約新台幣465萬元)。

 

卡羅打算募集9.8萬美元(約新台幣300萬元)用於醫療費用。截稿為止,在「gofoundme」網站已籌集3.7萬美元,「籌備資金很是艱難,我們還有很長的路要走」。

 

 

關鍵字: 美國 罕病 健康





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