台灣罕病基金會日前受邀到紐約演說，卻在進場的前一刻遭中國大陸向聯合國抗議，未能順利入場。對此外交部回應，認為罕病基金會是一個國際非政府組織，從事人道關懷，報告內容也與政治無關，卻因政治因素影響民間專業交流，「甚感不滿」。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）11日在紐約舉辦成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家，原訂於上午11時（台北時間11日晚間11時）與歐、美罕病組織進行主題演講。不料，在會議開始前不久，傳出中國大陸向聯合國提出抗議，曾敏傑最後未能入場代表台灣發表演說。

隨後，駐紐約辦事處在接獲消息後立刻聯繫曾敏傑，瞭解獲邀及遭拒與會過程，也表達外交部及駐外館處願積極協助民間團體參與國際活動立場。駐紐處將與基金會持續保持聯繫，提供相關協助。

對此，衛福部國健署長王英偉12日表示，罕疾基金會多年照顧弱勢，推動罕見疾病法條等成果，原是醫療人權的普世價值，分享的內容也無關政治，卻被中國大陸以不合理、無禮的態度打壓，對此表達抗議與譴責。

王英偉說，這次雖然未能順利上台演說，但也讓世界看見台灣的成果和凸顯對岸的無理打壓，以往從事人道關懷的非政府組織（NGO）出席國際會議很少受到政治干擾，他坦言「時代在改變」，除了主動了解狀況，未來會更嚴謹面對。

外交部指出，「罕見疾病非政府組織委員會」是一個國際非政府組織，目的是加強相關罕見疾病組織與聯合國關係。外交部樂見台灣民間團體受邀請與會，但因中國大陸打壓，導致台灣罕見疾病基金會無法參與，「外交部甚為遺憾，也政治因素影響民間專業交流，至感不滿。」

外交部也強調，民間NGO團體在醫衛，人權及環保等多項議題專業參與成果，已在國際間有目共睹，未來將持續與NGO共同努力，展現台灣有能力也有意願對國際關切議題做出貢獻。

罕病基金執行長陳冠如表示，該會董事長曾敏傑代表出席，到進場前約半小時，得知演說無法進行，而委員會主席也對曾傳達，雖受限於聯合國政策，不能讓曾董事長演說，但仍邀他參加晚宴，希望在晚宴中能參與各國討論。

陳冠如說明，演說的前一晚有舉辦宴席，當時我方並未與中國代表碰面，也未聽聞中國會有抗議動作。而當時我方無法進場的訊息傳開後，許多歐洲代表都向委員會爭取，希望能讓曾敏傑進場，但遺憾最後仍無法如願。（張雅貞／綜合報導）

歐盟罕病組織執行長Mr. Yann Le Cam於大會結束後致信曾敏傑教授表達遺憾，內文如下：

Dear Min-Chieh,

We are all outraged and feel awful for today's difficulties. 

Cyril Ritchie, Chair of CoNGO made a strong statement on this, public and on line.

Kind regards, Yann

罕見疾病基金會：亞洲最早成立的罕病組織

由病患家屬陳莉茵、曾敏傑於1999年共同創立，是亞洲最早成立的罕病組織。執行長陳冠如說，世界上罕病共有7,000多種，目前在台灣已公告215種，由於人數稀少、病類繁多，不僅確診困難、醫藥資源難以取得，更有將近7成的疾病無法治療、無藥可醫。

罕病基金會近20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。

此外，基金會也積極結合民間的資源規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案，自政策倡議至病友全方位的服務提供，讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。

這次董事長曾敏傑就是以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻什麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，分享台灣長期投入病友服務耕耘的經驗，希望能為聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

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