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乳癌病友不是弱勢!病友:「我從不放棄,我勇敢面對,希望政府不要放棄我」

黃淑芳 2022年12月13日 11:00:00
「女人很堅忍,她擁有很多角色,母親、女兒、媳婦,但即使是乳癌找上我們,我們也從來不想放棄任何一個我們愛的人。」 —乳癌病友協會理事長黃淑芳(黃淑芳提供)

「女人很堅忍,她擁有很多角色,母親、女兒、媳婦,但即使是乳癌找上我們,我們也從來不想放棄任何一個我們愛的人。」 —乳癌病友協會理事長黃淑芳(黃淑芳提供)

罹患乳癌對病友來說是難過的消息,身為陪伴病友的關懷者,我試著協助每個病友樂觀面對,在學習勇敢面對的治療的過程中,迎面而來往往是龐大的經濟壓力。

 

中華民國乳癌病友協會在 10 月份「為你許願 乳妳所願 乳癌病友家人心聲調查」的記者會中,公布了國內首份針對乳癌病友及其親友樣本數破千之研究結果,近七成受訪者表示選用自費治療藥物是沉重負擔,近 8 成 39 歲以下的年輕病友因經濟因素不使用自費藥物。研究數據也顯示乳癌病患慢慢的年輕化,而長期治療導致的經濟壓力是病友最沉重的負擔。

 

乳癌,這個不速之客打亂了我的人生規劃!

 

乳癌的治療過程相當耗費時間和精神,近半數的受訪者在罹癌後職涯發展被迫中斷,其中 20-29 歲病友在罹癌後最受影響的人生規劃為婚姻延期或離婚,而 30-39 歲的病友則是因治療造成生育延期,顯示罹患乳癌不只影響病友本人及家庭,甚至影響了兩個家庭的結婚及生育計畫。

 

過半數的年輕型乳癌病友在調查中表示,會在預後良好的情況下延續人生規劃,然而現今醫療雖可以在治療期間為病友定期注射停經針減少卵巢的傷害,幫助病友保留卵巢功能到治療結束,但仍無法避免因治療而錯過最佳生育的年齡。

 

除此之外,年輕病友對於社會具高度生產力,然而罹癌後許多病友也不得不中斷工作,錯失個人職涯發展的機會,更影響社會上年輕女性的生產力投入,可說是潛在的國安議題。

 

 

我們努力著回到原本正常的生活

 

我曾遇過一個個案,是一對即將結婚的年輕夫妻,因為太太發現罹患乳癌一期,她害怕一旦結婚,乳癌的治療會影響生育的計畫,所以她主動提出暫停結婚的計畫,未來有生育意願的她決定凍卵,因健保補助有限只能靠自費完成所有療程,然而令人欣慰的是未婚夫對她不離不棄,幾年後他們結婚了,數年後也有了小孩。

 

短短的小故事看似有了美好的結局,這個女孩卻因為罹患乳癌必須進行治療,因此延誤了結婚及生育計畫,且治療的過程所造成身體的不適也影響到她的工作。昂貴的自費標靶藥物,在幾個月內就幾乎花光年輕時的積蓄,看似美好的結局,其實犧牲了女孩的時間、金錢,及治療過程各種決定所造成的心理壓力,況且並非每個病友在治療後都會有令人滿意的結果。

 

 

我的心準備好了,我的經濟狀況卻還沒準備好

 

乳癌病友協會服務的對象除了乳癌病友及家屬的陪伴與諮詢,我們也培訓了一群病友志工,對社會大眾也宣導民眾健康自覺及提高乳癌篩檢意願,民國 98 年,乳癌病友協會啟動為期三年「369 鄉鎮走透透」宣導傳愛活動。

 

在陪伴病友的過程中,我深深體會到,社會上有許多公益團體可以提供病友們相關資訊及心理層面的陪伴,但自費藥物所帶來的龐大經濟壓力,是我們身為關懷者愛莫能助的。在治療經費上,大部分療效較佳的藥物是沒有健保給付的,對病友來說醫療費用的負擔很大,希望政府能更加重視病友治療的選擇,尤其早期乳癌階段有治癒的機會,積極治療能幫助早期乳癌病友疾病治癒,盡快回歸正常生活。

 

身為資深乳癌病友,我要向政府喊話,乳癌病友可以為社會做更多!我們不是傳統印象的病友,我們的人生還在繼續,能活、能工作、能結婚生子!

 

目前健保補助乳癌治療的藥物有限,近年來許多新藥紛紛推出卻遲遲無法納入健保補助,多數年輕病友受限於經濟負擔,無法使用自費藥物,因此錯失早期乳癌治療的黃金時機,進而增加腫瘤轉移及復發的風險,經濟負擔漸漸成為乳癌是否治癒的重要因素之一。

 

呼籲社會及政府能重視病友沉重的經濟負擔,幫助病友及早接受治療。乳癌如能及早發現、早期治療,不僅可能做乳房保留手術,5 年存活率更可達 90% 以上。期許社會大眾及政府了解乳癌早期治療的重要性,加速早期乳癌新藥的健保給付,讓年輕病友不再因為治療導致的龐大經濟壓力而影響人生規劃,更期許在政府的協助與社會團體的關懷中,每位病友可以樂觀面對治療,盡快回到正常生活,貢獻社會!

 




 

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