去年11月17日，FAP病友於公共政策網路參與平台發起「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，截至2022年1月6日止，有5492人附議，正式通過成案門檻。病友期盼政府能讓FAP新藥加速通過給付，同時請政府正視現行「罕見疾病防治及藥物法」第33條予以用藥補助，讓有急迫性需求的病友盡快有治療機會。對此，國健署於3月2日回覆該提案，表示FAP新藥尚未納入健保，建議病友可依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」，申請相關藥物費用補助。審查通過後，將依核定之金額予以補助。

病友連署內容指出，「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）是一種染色體異常的顯性遺傳罕見疾病，以中壯年男性居多，約在50歲左右時發病。該疾病惡化速度相當快，FAP病友可能在5年內就會手腳無力、行動不便，甚至出現失智、癲癇或腦出血等狀況，不僅讓病友人生從彩色變成黑白。在台灣，目前有138位確診的FAP病友，粗估有100個家族有著FAP遺傳基因，卻長期無藥可救。直到 2020 年才出現可治療的新藥，臨床研究證實可有效延緩病症惡化，目前仍在等待健保納入給付。

連署於去年11月17日發起後，持續獲得網友關注。直至上周，仍有一名病友於平台上分享道，自己母親正是FAP的病患。為了讓母親用藥，父親甚至賣掉了房子跟親友借錢，以取得藥物。只可惜病情發病過快，母親已於去年過世了，期望政府與社會大眾可以幫助病友，讓悲劇可以少一些。

在病友與各界的努力下，連署於今年1月6日順利通過，共獲得了5492人附議。衛福部在接獲連署成案後，於1月20日召開了「拯救台灣特有罕病 FAP，呼籲加速 FAP罕藥健保給付」案訴求釐清會議。會中邀請了病友代表潘先生進行討論，他分享道自己朋友於40多歲時發病，歷經4年多才確診，目前病情越發嚴重，已無法工作。雖然有治療藥物，但全民健保卻沒有給付，讓病友們心情十分煎熬。期待政府可以說明無法給付藥費的考量為何，及如何幫助這些家族性澱粉樣多發性神經病變的病人。 

FAP病友代表陳世耀亦於上報3日舉辦「國際罕病日─罕藥現況與前瞻座談會」中提及，因健保仍尚未給付FAP新藥，導致某些病友不敢面對事實，怕心理有負擔，因而不願意檢測，認為「反正也沒藥醫」。若健保能盡快給付新藥，會有更多病友主動做檢測，也讓病友更有希望。同場與會的蘇巧慧辦公室主任張佳弘亦十分關心，表示將持續關注罕病病友權益。

對此，健保署表示，罕病藥費為專款，111年罕藥預算較110年僅增加11.74億元，若增列某一類罕病病人需求，同時也會擠壓到其他罕病病人可用資源。健保署將全力積極處理，將健保資源作最好的運用，至於藥物是否收載是由共同擬定會議決定。