10億救命錢恐繳回 立委轟健保署:別「犧牲罕病專款」拿弱勢開刀

上報快訊/洪子凱 2022年08月23日 18:30:00
生命之窗慈善協會呼籲健保署,罕藥預算應用好用滿。圖為示意圖。(台灣生命之窗慈善協會提供)

生命之窗慈善協會呼籲健保署,罕藥預算應用好用滿。圖為示意圖。(台灣生命之窗慈善協會提供)

生命之窗慈善協會今天(23日)在立委蔡壁如、王婉諭陪同下召開記者會,痛批健保署編列了罕藥專款,過去四年卻出現年年預算剩餘情形,沒有確實執行,質疑健保署刻意編列不執行。蔡壁如、王婉諭也直言,政府若要維持健保收支平衡,應有其他財務增源方式,而不是犧牲罕病專款,拿弱勢開刀。

 

對此健保署回應,該專款是用來照顧所有罕病病友的藥費支出,今年預算數雖較去年增加11.74億元,但該預算必須支應既有罕病病友用藥費用成長、擴增罕藥給付範圍及收載新的罕藥,目前為止,尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。

 

生命之窗慈善協會理事長同時是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者李怡潔表示,《罕見疾病防治》及《藥物法》2020年公告後,成為亞洲第一個有罕病專法的國家,但是罕病預算執行不完似是常態,過去四年每年都出現預算剩餘情形,尤以2019年最為誇張,全年竟剩餘11.29億元未執行,而2018年也有6.41億元未執行。

 

李怡潔指出 ,今年增加了11.74億的罕藥預算,是歷年最高增幅,然而截至8月,僅兩項罕病藥物通過健保給付,增加健保財務支出僅約1300萬元,罕藥專款仍有近10億未執行,執行率微不足道。

 

李怡潔表示,自己雖曾榮獲兩屆總統教育獎,但卻是不符合健保條件的罕病病友之一,「至今仍有近400位SMA病友,在等待健保給付救命藥物。」呼籲台灣政府正視SMA等罕病家庭的基本人權。

 

 

李怡潔說明,罕藥專款是依照罕見疾病防治及《藥物法》於2005年起編列,屬於專款項目,獨立於健保總額,一旦預算未能支用完畢,就必須全數繳回,不得留用至明年,她也代表生命之窗慈善協會,希望健保署依法專款專用、用好用滿,不要讓病友只能在無盡的失望中死去。

 

對此,王婉諭也批評,健保署有編列預算卻不確實執行是打假球行為,即便健保財務上有困難,也不該刻意對弱勢罕病集團開刀,有違健保精神。

 

此外,蔡壁如也直言,民進黨政府為選票,刻意延緩健保費調漲議題,她直言,健保如果出現財務危機,應有其他財務增源方式,而不是犧牲罕病專款,編預算卻刻意不執行。

 

 






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