生命之窗慈善協會今天（23日）在立委蔡壁如、王婉諭陪同下召開記者會，痛批健保署編列了罕藥專款，過去四年卻出現年年預算剩餘情形，沒有確實執行，質疑健保署刻意編列不執行。蔡壁如、王婉諭也直言，政府若要維持健保收支平衡，應有其他財務增源方式，而不是犧牲罕病專款，拿弱勢開刀。

對此健保署回應，該專款是用來照顧所有罕病病友的藥費支出，今年預算數雖較去年增加11.74億元，但該預算必須支應既有罕病病友用藥費用成長、擴增罕藥給付範圍及收載新的罕藥，目前為止，尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。

生命之窗慈善協會理事長同時是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者李怡潔表示，《罕見疾病防治》及《藥物法》2020年公告後，成為亞洲第一個有罕病專法的國家，但是罕病預算執行不完似是常態，過去四年每年都出現預算剩餘情形，尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行。

李怡潔指出 ，今年增加了11.74億的罕藥預算，是歷年最高增幅，然而截至8月，僅兩項罕病藥物通過健保給付，增加健保財務支出僅約1300萬元，罕藥專款仍有近10億未執行，執行率微不足道。

李怡潔表示，自己雖曾榮獲兩屆總統教育獎，但卻是不符合健保條件的罕病病友之一，「至今仍有近400位SMA病友，在等待健保給付救命藥物。」呼籲台灣政府正視SMA等罕病家庭的基本人權。

李怡潔說明，罕藥專款是依照罕見疾病防治及《藥物法》於2005年起編列，屬於專款項目，獨立於健保總額，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年，她也代表生命之窗慈善協會，希望健保署依法專款專用、用好用滿，不要讓病友只能在無盡的失望中死去。

對此，王婉諭也批評，健保署有編列預算卻不確實執行是打假球行為，即便健保財務上有困難，也不該刻意對弱勢罕病集團開刀，有違健保精神。

此外，蔡壁如也直言，民進黨政府為選票，刻意延緩健保費調漲議題，她直言，健保如果出現財務危機，應有其他財務增源方式，而不是犧牲罕病專款，編預算卻刻意不執行。