罕病律師陳俊翰告別式27日舉行 蔡英文、賴清德任治喪委員會雙主委

上報快訊 2024年02月23日 09:26:00
陳俊翰日前離世,告別式將於27日舉行。(取自陳俊翰臉書)

陳俊翰日前離世,告別式將於27日舉行。(取自陳俊翰臉書)

民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰疑因感冒引起併發症,於本月11日凌晨逝世,享年40歲,家屬今天公布告別式將於27日於新竹市生命紀念園區舉行,治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員、副總統賴清德擔任主任委員。負責治喪事宜的陽明交通大學教授林志潔也代家屬撰擬陳俊翰的生平事略,稱讚其璀璨不凡的人生,感性說:「如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。」

 

陳俊翰因罕見疾病,全身僅靠唯一能動的嘴巴控制,卻專精法律、替罕病病友發聲。他生前最後一篇文,正是轉發民進黨選前造勢晚會,並寫下「人生成就解鎖」,內心感到滿滿的溫暖和力量。

 

陳俊翰已在16日移靈新竹市生命紀念園區106靈堂,27日上午10點進行公祭,治喪事宜由民進黨中央、新竹市黨部、柯建銘服務處及林志潔等人協辦。今天公布的治喪委員會名單包括:總統蔡英文任榮譽主委、賴清德任主委,副總統當選人蕭美琴及前立法院長游錫堃擔任副主委,總幹事則為立院黨團總召柯建銘。

 

律師林志潔也代陳俊翰家屬撰擬其生平事略並於臉書PO文哀悼。她提到陳俊翰的媽媽一直說要把「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,認為這樣說不夠謙虛,但她認為陳俊翰就是寶貝,這幾個字雖然在紀念冊上被拿掉,但她臉書仍保留。

 

以下是陳俊翰生平事略全文:

 

如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。

 

俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。

 

他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。

 

俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。

 

然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。

 

除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。

 

2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。

 

2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。

 

近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。

 

無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。

 

俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。

 

 

可能是藍圖和文字的圖像 






【上報徵稿】

上報歡迎各界投書,來稿請寄至editor@upmedia.mg,並請附上真實姓名、聯絡方式與職業身分簡介。

上報現在有其它社群囉,一起加入新聞不漏接!社群連結
 

 



回頂端