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青壯年類風濕病友深陷多重困境 比年長患者「多痛二十年」!

呂中英 2023年03月20日 10:56:00
左起為類風濕性關節炎病友陳小姐、中華民國類風濕性關節炎之友協會 包素娟理事長、三總內科部風濕免疫過敏科主治醫師 盧俊吉醫師、林口長庚醫院風濕過敏科主治醫師 蔡昀臻醫師,共同鼓勵青壯年患者積極治療,遵從醫囑並與醫師討論合適治療方案,達成與類風濕共存不是夢!(中華民國類風濕性關節炎之友協會提供)

左起為類風濕性關節炎病友陳小姐、中華民國類風濕性關節炎之友協會 包素娟理事長、三總內科部風濕免疫過敏科主治醫師 盧俊吉醫師、林口長庚醫院風濕過敏科主治醫師 蔡昀臻醫師,共同鼓勵青壯年患者積極治療,遵從醫囑並與醫師討論合適治療方案,達成與類風濕共存不是夢!(中華民國類風濕性關節炎之友協會提供)

今年42歲的陳小姐,20年前曾發生車禍,原以為只是後遺症導致肌腱炎,使用消炎止痛藥半年後未見好轉,進一步檢查才確診為類風濕性關節炎。陳小姐當下相當錯愕,得知此病無法治癒,須一生與之共處,心情更是五味雜陳、難以接受。「我當時反覆在想,自己還這麼年輕、怎麼會得到類風濕性關節炎?」當時陳小姐正處於努力工作、為夢想拚搏的年紀,罹患類風濕性關節炎,卻有如按下人生暫停鍵,讓她陷入健康與事業的兩難處境。

 

陳小姐形容,類風濕性關節炎發作時是種持續且錐心的痛,嚴重時更禁不起別人碰、自己也不敢動。「那時候真的整天只能躺著而已。」她感嘆道,發病時幾乎整晚不能入睡。除此之外,疾病對當時還在上班的她更是另類打擊。陳小姐原是餐廳出納,即使她向公司反映,仍被要求每天穿跟鞋工作;當搬不了重物時,也常遭同事耳語。「很多人不知道任何年紀都可能得類風濕性關節炎,認為我年紀輕輕怎麼沒去上班?其實聽了都會有股自卑感。」陳小姐分享,當時因她外觀與常人無異,更曾幾度因為坐了博愛座,被陌生長輩喝斥。「好幾次還是我爸爸幫我搶博愛座,我才敢坐。」陳小姐回憶起過去,心酸不可言喻。長期身處健康與職場的兩難,甚至被迫放棄開點心店的夢想,陳小姐最後決定辭去工作、專心治療。

 

陳小姐自確診第三年便申請生物製劑治療至今,也曾試過多種治療方案,才找到目前合適的治療藥物,但因為須符合條件才能繼續申請使用生物製劑,陳小姐仍會擔心被換藥/減量、造成復發。種種累積的生理及心理壓力,讓她也一度有過負面想法,所幸後來加入病友協會,她發現自己並不孤單,也從講座課程了解醫病溝通的重要性。她開始積極治療,逐漸能對病情侃侃而談、學習共處,對她而言,能夠生活自理,不用事事麻煩他人,已是最滿意的狀況。

 

「青壯年病友的處境很辛苦,一開始我的父母也不能理解,嘗試很多求神問卜或其他偏方,但加入協會後,我了解到讓身邊親友理解這個疾病真的很重要。」陳小姐開朗地說,後來家人關係不僅更緊密,每當心情不好,更會全家一起去看海、增進感情。有了親友、協會的支持,她鼓勵其他病友正面、積極治療,多與家人分享、同時也要適當排解壓力;並鼓勵社會大眾能夠更同理年輕病友的處境,幫助病友重拾生活品質,才能迎接美好人生。

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