2025 / 08 / 15 星期五
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罕病法｜上報Up Media
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投書：賴清德總統，您還是當時那位簽署過罕病法的賴立委嗎？
賴總統，2020年時任副總統的您出席了罕病法立法20周年相關活動，您侃侃而談過去身為醫生卻對罕病愛莫能助的不捨；以及在2000年時，推動罕病立法種種不易的過程與使命感。但...
2024年08月29日 00:00
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投書：罕病法精神已死，國健署補助形同虛設
去年11月17日，FAP病友於公共政策網路參與平台發起「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，懇請政府協助病友盡速獲得治療。該連署最終順利於年初通過，國...
2022年04月12日 00:00
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罕病FAP新藥加速給付連署 衛福部回應了
去年11月17日，FAP病友於公共政策網路參與平台發起「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，截至2022年1月6日止，有5492人附議，正式通過成案門檻。病友期...
2022年03月15日 10:30
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罕病法上路二十年 病友籲：落實罕病法 新藥給付再加速
台灣為全球第五個設立罕病專法的國家，「罕見疾病防治及藥物法」在台實施至今超過20年。依據國健署統計，截至今年1月台灣累計共 236 種罕見疾病，病人數 1.9 萬人。響應2月...
2022年03月08日 10:30
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