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頑強乾癬阿公 飽受復發20年苦 乾癬新藥納健保 助病灶乾淨成真

呂中英 2020年12月18日 13:31:00
患者盧先生因乾癬發作時嚴重影響工作,連交換名片都得拉衣袖遮住患部。(台灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

患者盧先生因乾癬發作時嚴重影響工作,連交換名片都得拉衣袖遮住患部。(台灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

「我最大的心願是能自在抱孫女,享受含飴弄孫之樂」盧先生飽受乾癬困擾廿年,病灶反覆發作讓他體無完膚,常遭冷言冷語,一度誤信偏方導致疾病惡化,全身皮屑猶如移動式雪人,一動即大量皮屑飄落,無法自在地抱孫女,所幸他積極就醫,日前接受最新生物製劑治療,才得以化「癬」為零。

 

60歲的盧先生飽受乾癬困擾廿年,曾任傳統產業公司工會理事的他,常態性會議、應酬與交際少不了,但是終年長袖長褲下,藏著他罹患逾20年乾癬的秘密,疾病發作時全身佈滿乾裂、脫落的皮屑,還曾被酸是花天酒地才會得病,讓他更怯於與人互動,就連握手、交換名片等商業互動,都讓他侷促不安。為了抗「癬」盧先生積極就醫,問診足跡遍及新北、桃園及彰化,陸續接受多種傳統治療,病況始終不穩定,甚至一度誤信偏方使病情加劇,皮膚乾裂緊繃佈滿皮屑,讓他痛不欲生,只要一動雪白皮屑瞬間散落,彷彿移動式雪人。

 

患者盧先生因乾癬發作時嚴重影響工作,時常拉褲管遮住患部。且乾癬患者盧先生需每天打掃因病灶散落地板上的皮屑,嚴重造成生活上的不便。(台灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

 

國內健保資料庫統計顯示,每年約五萬到十萬人因乾癬就醫,每年新增至少三千名患者,人數逐年攀升。蔡呈芳教授說明,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚紅腫、脫屑、甚至滲血;患者也常見合併糖尿病、心臟疾病、乾癬性關節炎等共病,影響所及恐慢「炎」全身。

 

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院皮膚部主任蔡呈芳教授表示,乾癬病程一旦慢性化就難以根治,部分患者終身承受週期性復發的痛苦,嚴重恐致憂鬱症、有較高自殺風險,觀察國內中重度患者有易復發趨勢,因此著手回溯性研究,發現接受生物製劑治療的患者中台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事暨林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠醫師指出,早期、積極將病灶治療的越乾淨,確實有助疾病控制,國際調查也顯示,患者對治療有持續、乾淨、方便、安全等四大期待,建議病友可藉「掌」算法自我掌握疾病現況,並透過良好的醫病溝通,擬定個人治療策略,相信化癬為零不是夢。

 

 

乾癬患者可用手掌面積統計身上乾癬病灶覆蓋率,掌握自身病情。(台灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)​

 

蔡呈芳教授觀察國內特別是中重度患者有易復發趨勢,為釐清治療乾癬與復發惡化間相關性,蔡呈芳教授回溯性分析2006年至2014年間,個人臨床試驗收治使用生物製劑治療的184名患者,統計分析患者疾病復發的時間,研究發現,確診兩年內及早使用生物製劑的患者(23.9個月後復發),比起延遲使用的患者(5.4個月後復發),能延後復發的時間,且長期觀察發現,約一成患者因早期使用生物製劑治療,截至研究的168個月期間仍維持無復發狀態,顯示治療盡早,疾病控制更好;研究進一步發現,治療至PASI 90、也就是疾病改善程度達九成的患者(15.5個月後復發),比起治療僅到PASI 75、治療改善幅度約75%的患者(11.2個月後復發),延後復發期越長,意味著治療改善幅度越大、病灶清除越乾淨者,也更能延後復發的時間。研究結論,使用生物製劑治療及早並積極治療到皮膚越乾淨的患者,明顯觀察到乾癬與復發的距離越遠,然而蔡呈芳教授也補充,臨床上大部分的患者都約是病程超過十年以上才接受生物製劑治療,已錯過較優時機點,因此他呼籲延緩乾癬復發須及早治療與態度積極,可謹記超前部屬123口訣:  一(醫)囑要遵從、二「急」降復發、三零為目標:BSA=0、PASI=0、生活品質0影響首要配合醫師,兩「急」為「及」早加上「積」極治療,三零則是朝著BSA歸零、PASI歸零以及生活零影響為目標。

 

「掌」握乾癬+溝通理想治療四原則 醫病決策助化癬為零

 

黃毓惠醫師表示,及早、積極將病灶治療到越乾淨,確實有利於疾病控制,一般而言,早期指的是確診兩年內,但病友不論罹病時間長短,都應保有積極態度,定期掌握疾病、釐清個人對治療的期待,並與醫師溝通出個人化最佳治療對策。

 

 

黃毓惠醫師指出,現有乾癬治療包含傳統口服用藥、外用藥膏、照光及生物製劑,症狀輕微者會給予藥膏,當病灶面積分散甚至變大時,患者每天需花上一個小時仔細擦藥、還得忍受全身藥膏的黏膩感,但一停藥又見復發;至於,口服藥物或照光療法雖效果較好,但須每周回診2至3次照光,往返醫院耗時,不利於工作繁忙的上班族及台商規律治療,特別今年受到新冠肺炎疫情影響,患者回診率偏低,恐影響疾病控制,另外也有部分患者擔心口服藥影響肝腎,需要定期抽血檢查肝腎功能。

 

盧先生原本悲觀以為治好無望,3年前升格阿公後,為了抱孫女,他重新積極求診,自費接受最新生物製劑治療,病灶顯著改善,生活品質大大提高,更一圓抱孫夢,可以自在跟孫女互動,不用擔心自己的乾癬病灶讓孫女不敢親近阿公。3年來花在施打生物製劑的費用逾50萬元,他覺得很值得。

 

1:乾癬」小檔案

 

 

 

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