英國一名11個月大的男嬰小查理（Charlie Gard）飽受遺傳性疾病之苦，出生至今僅能依靠生命輔助器存活。小查理的父母希望能夠帶孩子前往美國接受實驗性治療，但卻遭到英國法院以「維護生命尊嚴」為由，要求醫院放棄對小查理的治療。

消息傳出，網路上立即掀起了相關議題的倫理之戰，美國總統川普（Donald Trump）和教宗方濟各（Pope Francis）皆公開聲援小查理的父母，並表示願意提供相關的協助。

教宗方濟各推文聲援小查理父母親的決定。（湯森路透）

罕病致全身肌肉、器官病變

這名受到2位全球最具影響力人物關注的男嬰小查理，2016年8月4日出生於英國，但出生沒多久便被診斷出患有全世界只有16人得過的罕見疾病—粒線體DNA耗竭症候群（MDS），並漸漸出現肌肉和器官病變、腦部受損和癲癇的症狀。

肌肉和器官的病變使得小查理看不見、聽不到、無法哭更不會吞嚥，因此出生自今皆是依靠生命輔助器來維持生命，而目前仍未找到得以根治該病的治療方法。

不放棄希望的父母

儘管知道治癒的機會微乎其微，但小查理的父母克里斯（Chris Gard）和康尼（Connie Yates）不放棄任何希望。他們開始在網路上籌措小查理的醫療費用，並打算帶小查理到美國進行一項實驗性治療，希望能藉此延長孩子的生命。

小查理的父母不放棄任何可以延長孩子生命的機會。（美聯社）

然而，小查理目前所待的大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）卻認為，美國這項實驗性治療並未獲得國際承認，完全是把小查理當治療的實驗品，這不僅無法保證效果，更可能造成小查理額外的痛苦。醫生並於3月建議克里斯和康尼拔掉小查理的呼吸器，讓他能早日解脫，但克里斯和康尼堅決反對，導致醫院向法院提出告訴。

法院允許醫院拔掉小查理呼吸器

根據英國法律，父母雖然有權決定未成年子女的治療方式，但當醫生認為父母的決定對孩子無益處時，便會尋求法院的意見，以保護未成年孩子的權利。

在小查理的案例中，英國最高法院最終在6月30日以「維護生命尊嚴」為由，宣判醫院得以拔除小查理的呼吸器，讓他能早日從痛苦中解脫。但醫院方面並未即刻執行，而是發表聲明表示將多給小查理和父母一點相處的時間。

儘管最高法院已下判決，但意志堅定的小查理父母仍繼續上訴到歐洲人權法院，但歐盟法官以拒絕干涉並贊同英國法官判決為由，判定該案維持原判決結果。法院的判決立即在英國引起激烈討論，目前有超過11萬人簽名請願，希望英國首相梅伊（Theresa May）能夠出來解決這個問題。

小查理事件引國際人權論戰

小查理的故事不僅在英國引起討論，消息也在網路上廣泛的傳播出去，引起各界對未成年孩子醫療照護選擇權問題的辯論，究竟父母有無權力決定孩子的醫療方式，而法律的介入是否真能保護無自主能力的孩子免受痛苦，同時是否扼殺了孩子活下去的可能？

教宗、川普支持小查理父母

這場人權的辯論也因起了世界各知名人士的論戰，梵諦岡教宗方濟各6月30日便推文表示，「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務」。梵諦岡兒童醫院也在教宗的指示下，研究是否能將小查理接到梵諦岡進行治療，但卻被英國方面以法律原因而拒絕。

梵諦岡國務卿帕羅林（Pietro Parolin）則表示，將傾盡全力克服法律障礙，讓克里斯和康尼能夠照顧小查理到生命的最後一秒。

教宗想盡辦法希望能夠幫助小查理的父母。（湯森路透）

而美國總統川普也在3日發表推文說道，「如果有任何可以幫助小查理的地方，我們將很願意提供協助，就如同英國的朋友和教宗方濟各一樣」。

If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.

— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 2017年7月3日

而英國劍橋大學學者芬頓格林（Claire Fenton-Glynn）則對法院的決定表示支持，認為這是對小查理最有利的決定，儘管這是一個很困難的決定，但卻是必要之惡。]

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