「冰桶挑戰」發起人辭世享年僅34歲 運動健將患漸凍症卻激厲全球無數病友

吳洛瑩 2019年12月10日 16:45:00

罹患漸凍症的佛列茲斯(Pete Frates),2014年以「冰桶挑戰」讓全球對於這項疾病有更近一步認識。(取自Pete Frates推特)

掀起全球「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)旋風、成功為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosisALS)研究募款逾2.2億美元的活動發起人佛列茲斯(Pete Frates),對抗疾病7年後,9日不敵病魔逝世於美國波士頓比佛利(Beverly)的家中,享年34歲。

 

2012年、27歲的佛列茲斯因病就診,發現罹患漸凍症。

 

患病2年後,佛列茲為了喚起世人對於漸凍症的關注,2014年夏天他參與「冰桶挑戰」活動,引起全球名人和民眾注意,紛紛在社群媒體上登出用一桶冰水往自己頭上倒的影片,並指定下一位挑戰人,藉此拋磚引玉,吸引大眾響應募款活動。

 

 

《路透》(Reuters)報導,2017年美國食品藥品監督管理局 (Food and Drug Administration)首次批准一種減緩漸凍症的藥物。

 

當時包括美式足球新英格蘭愛國者隊明星四分衛布雷迪(Tom Brady)、加拿大總理杜魯道(Justin Trudeau)、美國前總統布希(George W.Bush),微軟創辦人蓋茲(Bill Gates),還有女神卡卡(Lady Gaga)等人,都站出來響應「冰桶挑戰」活動。

 

「冰桶挑戰」所發揮影響力,讓研究漸凍人疾病治療募得一筆重大經費,全球數十個研究組織因此受惠,也喚起大眾對漸凍人症的重視。

 

 

掀起「冰桶挑戰」炫風後激起求生意志

 

致力推動漸凍症倡議活動,讓佛列茲斯自己在確診罹患疾病後,也被激勵求生意志,且要更加茁壯。他當時說,「這是一個讓我每天從床上起來的原因。」

 

佛列茲斯於確診罹患漸凍症後一年與妻子朱莉(Julie)結婚,2014年8月夫妻兩人喜獲千金。

 

 


佛列茲斯當時說:「ALS冰桶挑戰代表美國各種美好精神,表現樂趣、友誼、家庭,對我們所有ALS患者意義非凡。」

 

佛列茲斯說,「成為某一個大過自己的一部份,是你所能做的最棒的一件事。」

 

體育健將手腕痛才發現患漸凍症

 

佛列茲斯在波士頓長大,足球、冰上曲棍球還有棒球都難不倒這位運動健將,大學進入波士頓學院(Boston College)就讀後成為該校棒球明星,畢業後曾在德國效力於職業球隊,返回美國後參與業餘球隊。

 

2011年,佛列茲在「Lexington Blue Sox」球隊打球時,手腕被球打到後一直未見好轉,幾個月後才確診為罹患漸凍人症。

 

 

即使年紀輕輕就不幸罹患致命疾病,佛列茲斯仍保持正向樂觀。他認為,上天在自己身上有個旨意。

 

他說,「罹患這個疾病對我精神上並沒有造成太大問題。經歷事情的過程中,我感到平靜。許多跟我一樣的病友少了跟我所擁有的支持和優勢,我想要幫助他們。」

 

《衛報》(Guardian)報導,隨著病程加劇,佛列茲斯症狀愈加嚴重,已無法行走需要坐輪椅、失去語言能力,也無法進食需要仰賴鼻胃管。

 

根據台灣「漸凍人協會」指出,這是一種上、下運動神經元的退化的疾病,臨床方面 ALS 會表現同側肢體的下運動神經元徵象(如無力、萎縮和肌束抽搐)及上運動神經元徵象(如肌腱反射上升、霍夫曼徵象(Hoffmann signs)、巴賓斯基反射(Babinski signs)或肌躍症)。

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