9月是世界阿茲海默症月，國際阿茲海默症協會去年側重診斷，今年的重點是診斷後的支持，主題：知彼知已、學會適應（Know Dementia, Know Alzheimer’s），強調診斷後支持對認知症（Dementia）患者和家庭的重要性。台灣卻還在原地踏步，醫界、民團仍重視診斷，政府則強調「消除年齡歧視！」，各說各話，忽視認知症家庭所需的照護支持與協助。

阿茲海默症協會原本重視診斷，因醫療人員訓練不足，醫療機構未具備完善設備，如何進行診斷，尤其至今尚無藥物可治癒認知症，診斷後，如何提供家庭及患者支持與協助才是重點，正如今天無藥物可治癒或預防新冠肺炎，全球策略除以疫苗、非藥物方式，最重要是學習與新冠肺炎共生，懂得如何在生活中降低感染。

認知症亦是如此，所以幾年前即已提出「與認知症生活在一起」，要能生活在一起，必須先認識它、瞭解它、接受它、適應它，才有可能生活在一起，否則只有衝突與悲劇。

台灣卻專注在早期篩查，有醫師與生技廠商研發以血液進行篩查，民眾需要自費一萬多元；還有醫療機構購置正子斷層造影（PET），民眾更需要自費七、八萬元，測出血液中生物標誌物：類澱粉蛋白與濤蛋白含量，以評估罹患阿茲海默症的風險，醫療人員卻不願意就目前健保給付的檢測工具結果，向家屬說明腦部萎縮狀況、簡易心智量表(MMSE)分數說明認知功能缺損上應如何進行照護。

今年七月底，於美國所召開的阿茲海默症協會國際會議，對於評估阿茲海默症臨床試驗，通過正子斷層造影診斷阿茲海默症，可將血液的生物標誌物作為初步篩查步驟，不過，在臨床實踐中，仍不建議對無症狀人群進行生物標誌物檢查。

原因是阿茲海默症生物標誌物爭論在於：認知正常但出現生物標誌物陽性的人群到底能不能診斷阿茲海默症？國際阿茲海默症工作組和美國國立老化研究所與阿茲海默症協會（NIA-AA）開展了辯論。

國際阿茲海默症工作組認為，生物標誌物不能充分預測阿茲海默症，存在生物標誌物陽性的人群可能終身保持認知正常，這群人應定義為阿茲海默症風險者；美國國立老化研究所與阿茲海默症協會卻認為，阿茲海默症的病程是持續發展，從無症狀人群的大腦出現病理變化開始的，這種變化最終一定會表現出臨床症狀，是臨床前阿茲海默症。

生物標誌物是否代表一定會罹患阿茲海默症仍存在爭議，建立健康生活方式是共同的方向，所以今年世界阿茲海默症月強調對診斷後支持患者和家庭的重要性。提出：「接受事實、找回自己、提前計畫、伸手求助、儘早介入、學會適應」（APRIL, gain Acceptance、Plan ahead、Reach out、Intervene early、Learn to adapt）行動大綱以幫助家屬。

國健署副署長賈淑麗認為，推動認知症改善政策，第一步就是「消除年齡歧視！」但實事上，台灣今天問題第一步卻應是去汙名化，不再以失智症來稱呼，多年前國際阿茲海默症協會早已大聲疾呼正名，日本早在2004年改稱認知症，香港於2012年稱為認知障礙症。

台灣遠遠落後國際腳步，持續汙名，閉門造車，衛福部應不再被民團蒙著眼睛，自行瞭解世界各國與阿茲海默症協會等發展方向，如何落實於台灣，早日為認知症患者及家庭建立完善的支持網，揚棄醫療導向的思維照護，落實以人為本的認知症生活照護。

※作者為認知症整合照護專家，長照政策研究者，曾任教大學政治學系。