近日美國分別有高齡98歲的美國前總統卡特（Jimmy Carter）表示，不再接受治療，將在家中接受安寧照護（home hospice care）。67歲的動作片影星布魯斯威利（Bruce Willis）家屬在美國額顳葉認知症協會的官網發表聲明，他罹患了額顳葉認知症 （frontotemporal degeneration/dementia，FTD）。他們分別做出最佳示範，讓民眾認識與學習無效醫療、安寧照護及額顳葉認知症，無論是自己或家人未來的人生都是一次好的學習機會。

個人疾病是屬於隱私的一部分，我們是必須給予尊重，但名人（Celebrity）的言行往往受到社會矚目，社會的進步往往需要推動許多新觀念，來改變人們的價值與行為，名人的言行動見觀瞻更有助於新觀念的推動與建立。

醫療行為是以增進人體的健康、維護正常的健康狀態、防止疾病、減輕傷痛、恢復健康為目的，也就是幫助人們解決病痛或是治療疾病，但今天的醫療科技發展並非能治癒所有疾病，只好退而求其次，如何幫助人們減輕病痛，撫慰心靈。

無效醫療（futile medical care），是指在沒有希望可以改善病患狀況下，仍然堅持進行的醫療行為。有些人相信，在這種狀況下，醫生採取醫療行為，只會增加醫療成本，因此應該避免，安寧療護則是在這種情況下的一種選擇。

沒有人希望自己罹患無法治癒的疾病，更不希望因疾病所導致生活失能、改變容貌等，尤其是名人經常是以端莊、優雅的外型出現在眾人或媒體面前，一旦知道自己罹患無法治癒的疾病，影響生活自主能力、容貌，這種打擊或挫折，非言語可形容，遑論要接受與適應，進一步，願意公開自己病情，讓社會得到正確的訊息，學習他們所罹患的疾病及為何做出如此決定，這是一種典範，值得尊重與感謝。

打破法律界對於女性的藩籬，改善了法律界和整個國家，也是所有致力於法律公平正義者的榜樣，已退休的美國最高法院首位女性大法官歐康諾女士（Sandra Day O'Connor），於2018年10月23日發表聲明，表示自己罹患認知症（Dementia），可能是阿茲海默症（Alzheimer’s disease）初期，將不再參與公眾生活。

歐康諾女士的聲明呼應著1994年的另一封信，那是雷根總統宣布罹患阿茲海默症的公開信，雷根在信中說：「我是千百萬個受阿茲海默症折磨的美國人之一。我現在展開我的人生落日之旅。」

原本受到汙名的認知症，尤其在台灣，是以「癡呆」、「失智」等負面名詞來代表此一疾病時，有人在被確診後，家人採取的態度是不對外承認，減少甚至不讓患者與外界接觸，以避免受到「可能」出現歧視或是異樣的眼光；當有人願意公開，尤其是名人坦然接受面對，這是一種正面與良性的名人效應，社會大眾更有機會認識與學習疾病與如何預防與面對。

卡特中心於1月18日宣布，高齡98歲的美國前總統卡特決定不再接受治療，將在家中接受安寧照護。卡特近年罹患皮膚癌黑色素瘤，並擴散到肝和腦部，他也多次跌跤。

卡特中心在推特發表聲明說，「在一連串短期住院後，美國前總統卡特決定在家裡與家人共度餘生，並接受安寧照護，不再接受治療。他獲得家人與醫療團隊的全力支持。在這段期間，卡特家族請求保有隱私，並對許多他的仰慕者的關心表達感激」。

卡特中心未說明卡特最近在什麼狀況下多次進出醫院並決定進入安寧照護。

額顳葉認知症是屬於認知症中一種退化型的腦退化性綜合症候群，目前無藥可治癒，無論是家人或是患者面對日漸退化的身體功能，在心理上都是痛苦；2022年3月30日布魯斯威利家人宣布它將息影，家人表示他已罹患失語症，說話已經出現困難，溝通是人們基本的能力，尤其是對一位世界級的演員，溝通能力是他不可或缺的基本能力，一旦失去，心理的挫折、痛苦是可想而知。

布魯斯威利有可能是屬於進行性非流暢型失語症（Progressive nonfluent aphasia），此類型的患者即使他們仍然知道他們想要說的詞語的意義，很難說出流暢的語言。他們可能說話的速度變慢，也有困難將字說出來，講電話和跟他人對話的溝通也有很大的障礙，或理解複雜的句子的能力也受損。

面對疾病所奪走原本的能力，出現一連串的退化，要如何轉化此一逆境，唯有靠正向思考及家人的鼓勵，首先當然是要選擇面對它、接受它，接著是適應它、與它生活在一起，為每一天開創美好的心情與開心的活動，但這過程是十分不易，需要專家協助與輔導。

布魯斯威利的家屬選擇接受美國額顳葉認知症協會的協助，並願意在協會官網公開發表聲明，代表他們家人已經面對它、接受它，在協會協助下學習適應它、與它生活再一起，讓民眾認識額顳葉認知症不是那麼可怕的疾病，雖然無藥可治癒，但家人仍可把握最後美好時光共同生活在一起，留下珍惜的記憶。

我們尊重每一個人或是家庭對疾病的態度，這些名人願意挺身站出，將自己的案例讓他人參考，是最佳的公衛、醫療教育，社會的進步則是有賴於這些點滴的奉獻。

※ 作者為文字工作者，曾任教大學政治學系