三年前，一群罕見疾病病友，為了趕快獲得唯一救命新藥，連人帶隊衝至總統府求救；去年底，又有罕病病友於行政院的公共政策倡議平台發起用藥連署。罕病病友一個個被逼得只能向大眾求救，不禁讓人好奇，是不是政府真的沒錢照顧罕病？

根據罕病基金會統計，目前仍排隊等待健保給付的罕病新藥已達 20 種，每位病友平均需要等待50個月以上，才得獲得新藥。探詢何以如此？健保署拒絕給付給出的理由往往是所謂的「預算考量」。事實上，真的是這樣嗎？

罕病專款連年剩錢，為何不給付新藥？

罕病新藥納入健保給付與其他疾病新藥並不同，是由健保中單獨設立「罕病專款」，目的就是期望給予罕病患者保障。罕病專款每年會隨著健保總額預算的連動新增。

那麼罕病藥費無法給付，是不是代表罕病專款沒有錢了？實際上，罕病預算不是沒錢，還連年有剩餘。根據健保署統計，民國104至108年每年專款預算都會剩下近十億，這些沒花完的錢，不會流用到其他醫療項目，而是返回去健保的安全準備金。相當於因為花不完，所以只好繳庫。

筆者不解，健保署每年都讓罕病專款十多億元繳庫，卻不肯多給付罕病新藥？是單純的行政效率不足，抑或想省下罕病預算，填補其他健保預算缺口？

108年醫院總額部門執行成果報告，顯示罕病預算年年有剩餘。(資料來源：全民健康保險會資料)

健保似乎根本不願花錢在罕病上

在去年健保署呈送共擬會討論的罕病新藥案件中，共有5個罕病新藥申請給付的案例。其中有3個案件通過給付。也許大家以為通過3個藥物就很棒了、健保署似乎也很努力了。然細究才發現，健保署其實是「柿子挑軟的吃」！

這三個藥物皆為替代性的新藥。也就是該疾病本來就已有可治療的藥物，健保只是再增加給付一個類似的「新品項」。這樣的藥物，因為跟原本的藥物往往有直接的替代關係，對健保的預算衝擊幾乎為零。從健保署公布的會議記錄來看，這三個藥對健保的影響微乎其微，其中一個藥物一年只增加千萬預算，五年後最多也才四千萬，相當於健保費用的十萬分之一；另外兩個藥品更誇張，對健保財務影響的試算則是「查無預算衝擊」，代表可能找不到患者，或藥費跟原藥一樣，甚至更便宜。從這樣的角度來看，健保一整年其實只花了1,000萬在罕病新藥上。

2021年健保通過之罕藥新藥給付案。（取自健保署公開資料）

健保政策轉彎  犧牲罕病急填健保300億大洞？

早在2020年討論健保費率調漲時，最終確認的版本只有署內預定調幅的一半，因而傳出兩年內健保必再調漲的聲音。當時有傳聞，政院要求全面緊縮健保支出，在2024大選前絕不能觸及調漲保費議題。恰如莫非定律，屋漏偏逢連夜雨，健保署規劃一整年、即將上路的部分負擔調漲政策，卻因西醫基層反彈而受阻，健保頓失原本可救急的百億元收入，讓健保財政更為雪上加霜。5月13日，陳時中部長宣布加碼醫界，要從健保中提撥200億元，彌補醫院疫情下的支出負擔。一來一往，健保瞬間少了三百多億收入。真的是「部長撒錢，署長還債」。

保費凍漲、歲入銳減，健保署採取能省則省的態度也無可厚非。但是面對財政缺口，政府不敢犧牲普羅大眾的權益，卻想從萬分之一的「罕病小眾」身上省錢，實在令人難以接受。畢竟健保的存在就是為了照顧弱勢，而不是討好社會大眾的工具。

※作者社會觀察者