【有片】臺灣病友聯盟三週年!「創新 ╳ 對話工作坊」提倡病友知、參與、選擇的權利

林冠伶 2019年11月14日 18:00:00

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

以病友權益為核心所成立的「臺灣病友聯盟(TAPO)」,期望透過團體的力量,幫助病友團體爭取於醫療體制中平等發聲的權利。

 

TAPO 在三週年之際,舉辦了「創新 ╳ 對話工作坊」,邀請了臺灣病友聯盟  理事長楊志良、中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來、「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪…等先進,來分享病友應有的「知的權利」、「參與的權利」、「選擇的權利」。

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

 

TAPO成立三年期間 讓臺灣病友了解應有的權利

 

TAPO成立三年來,一步一步讓病友了解並共同增進病友「知的權利」、「參與的權利」及「選擇的權利」。

 

約莫在 1999年時,病人的醫療收據看不到收費的項目、明細,我們去便利商店買東西都會有明細,那為何病人沒能拿明細、病歷呢?

 

經過病友的爭取和醫界的包容體諒,以及衛生主管機關的明智的支持,已能拿到自己完整的病歷,甚至心電圖、X 光片…等,都可以要求醫院拷貝給你。現在每個人看病所拿到的藥袋,是全球資訊最詳細的藥袋,上頭有商品名、學名、副作用,希望病人能提升「知的權利」,有能力做一個好的病人,因為最重要的醫療提供者是自己,自己願意出來就醫、願意和醫師合作,病才能治癒。

 

TAPO喚起很多病友團體對自主權利的關切,臺灣病友聯盟理事長楊志良表示,「每個人都有可能成為病友,TAPO提升病友的權利,讓病友能出席健保會議;也因病人自主權利法的通過,讓病人有知的權利、參與的權利、選擇的權利,可以參與醫療體系的決策,參與自己的治療。讓病友得到更好的照顧,就是全民的幸福,這是成立以來最大的貢獻」。

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

 

而有效讓大家對於醫療有知的權利,推薦參考「病後人生│一站式服務網」,這是一個將病人生病後所碰到的困難及問題整理成懶人包,讓病友了解當面對困難時,有什麼對應的資源可以申請使用。

 

站長羅佩琪成立「病後人生」的主因是因父親在八年前中風,「當時一團混亂,透過友人告知勞保有失能補助後,申請獲得了 60 幾萬的補助,當初若不知道,錯過申請,就失去了這項補助,因此希望透過這個網站,來幫助資訊缺乏的病友與家屬,減少他們在照顧上的困難」。

 

另外,如果想要了解政策資訊的話,站長羅佩琪和大家分享,「首推政府的facebook與line@,能夠快速的讓你獲得最新的資訊。但病友一定也要去認識與自身疾病相關的NGO,因為可以獲得很大的幫助,尤其綜合性的像是臺灣病友聯盟TAPO、中華民國家庭照顧者關懷總會這類綜合性的團體,病友都需要家人照顧,這樣的資源其實 NGO 都做得蠻好的」。

 

「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪。(王志元 攝)

 

國內病友目前就醫面臨最大的困境

 

政府推動「分級醫療」,但像輪椅病友就醫時常碰到環境問題,很多診所輪椅沒辦法進去,最後還是需要到大醫院,加上臺灣人口以老年人為多數,這樣的問題對分級醫療也是很大的致命傷。

 

另外,政府應該要提倡「就醫指引」,讓病友更容易取得醫療資訊,並推廣家庭醫師的制度建立,透過熟悉的家庭醫師為你查出病因真正的問題。中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來分享,「我小時候感冒去耳鼻喉科,後來醫生忽視肺部有感染,因為他主要看耳鼻喉就不會發現肺部的問題,結果就因肺炎住院」。

 

中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來。(王志元 攝)

 

而網路的便利,讓人常接收錯誤訊息、網路謠言流傳,這些東西根本不能控制,也很難審查、阻絕,中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來表示,「唯一的對抗辦法是推出好找、好用又正確的資訊平台及推廣方式,像是善用社群媒體,設計貼圖、整理圖文,分享給民眾病友,這比生硬的文字來說好很多;衛教也可以嘗試影片、互動遊戲,讓民眾加深印象。目前醫改會都有在推廣但還沒有做到全面普及」。

 

中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來。(王志元 攝)

 

 

而要辨別資訊的真假,「病後人生│一站式服務網」羅佩琪站長表示,「第一要『確認資訊源頭』,第二是『多問』,主動詢問公部門所獲得的答案還是最正確清楚的」。

 

「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪。(王志元 攝)

 

 

TAPO 未來短期目標:解決醫材重消問題

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良沉重的表示,「我們都知道健保將來在財務上會遭遇到很大的苦難,到底將來要何去何從?因為人口倒三角形,以及新科技、新的藥物越來越多,病人的研議和衛生主管機關配合意見,怎麼去讓健保可以永續,這是一個很大的挑戰」。

 

同時指出,目前短期的議題為「醫材的重消問題」,許多醫材重新消毒後再重覆使用在病人身上。這個問題經過三次的討論會至今還是沒有好的結論,有些原廠表示醫材是一次性的,結果醫院還是會重新消毒使用。醫院是否可以重消?重消的標準是什麼?這是TAPO短期內最重視的議題。

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

 

TAPO 未來長期目標:提升醫護人員的執業環境與醫病之間的關係

 

「如何促進醫病之間的關係與互相了解」,將是 TAPO的長期目標。

 

醫療糾紛一直是個很大的問題,希望醫師、醫護人員可以有一個很好的執業環境,每個人都有可能變成病人,如果醫護人員沒有好的執業環境,那病患就得不到好的照顧。

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良與我們經驗分享,「有一次我和長庚醫師開玩笑,他病人非常多,我下午一點半才去看診,但其實是早上的診。我和醫生說『我一點都不同情你,你可能午飯也還沒吃、也許還憋尿,可是我不同情你,我同情我,我知道你那麼累、那麼辛苦,這麼累底下你會好好看我的病嗎? 』但他其實知道我在同情他。」

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

 

這在臺灣是一個很大的議題,怎麼樣讓醫護人員有一個好的環境來照顧病患,怎麼樣增進醫病之間的了解與和諧,讓醫病之間成為夥伴關係。和 TAPO關係最深的夥伴團體醫改會一直在促進這個問題,但之間會產生一些矛盾衝突,不過哪個社會沒有矛盾衝突呢!

 

臺灣病友聯盟理事長楊志良。(王志元 攝)

 

 

 

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